Livskvalitet

"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det!" "Are you a Tigger or an Eeyor?"

onsdag 9. oktober 2013

Resultat fra CT - Progresjon

Nå forbinder vi vel oftest "progresjon" med noe positivt, men IKKE når det er kreftcellene som har fremgang. Den for så vidt eneste gode nyheten vi fikk i dag er at det vil bli slutt på bivirkningene av antistoffet Cetuximab: rett og slett fordi det ikke virker lenger og det derfor vil bli avsluttet som del av behandlingen.

Det er altså vekst over hele linja; svulsten på lungen, langs spiserøret og i de forskjellige lymfekjertlene langs halsen og spise-/pusterør. Nå har jeg hatt mistanke om at dette var i ferd med å skje, jeg har som tidligere nevnt slitt med pusten og kjent at noe var i ferd med å bli verre. De siste dagene har jeg også slitt (mer enn vanlig) med inntak av mat og væske, se forrige innlegg fra 7 Okt.

I går hadde jeg hjemmekontordag, og følte at det var riktig å spare kroppen fra timer i bilkø inn og ut av Oslo, men i dag var jeg på plass på kontoret og full av optimisme forberedte jeg meg på å delta på øvelse i Bodø neste uke. Fly er bestilt og det administrative for øvrig er tatt hånd om. Sjefen var fleksibel og ville gjerne legge til rette for at jeg skulle kunne klare oppdraget best mulig og ordnet med fleksibel transportløsning (leiebil) og hotellrom (i stedet for forlegning på messe). Nok en gang takk til LP for å vise at han er opptatt av å ta vare på personellet. Igjen er det litt kjipt å få spesialbehandling, men jeg må akseptere at dersom det skal til for å kunne delta i aktiviteter, så er det greit å få spesielt tilrettelagt enkelte forhold.

Legen anbefalte likevel IKKE at jeg skulle delta, men heller konsentrere meg om å få behandling her i Oslo. Jeg ble gitt muligheten for TO alternative cellegifter, men samtidig tvilte hun på at jeg var sterk nok (allmenntilstand) til å tåle den tøffeste kuren i første omgang. Jeg starter derfor på mandag med den "mildeste" typen, men selv den gir en del bivirkninger, blant annet kvalme - så jeg får vurdere min optimisme og pågangsmot ift neste ukes aktiviteter. Jeg skal også få tappet overskuddsvæsken fra hjerteposen (den som gjør at jeg nå har "hvilepuls" på 116), det er en forutsetning for å kunne tåle den tøffeste cellegiften. I fortsettelsen av dette er et av spørsmålene hvor mye vondt jeg vil ha det i bytte for muligheten til noen dager ekstra. I dette bildet kommer også behovet for å legge inn et rør i spiserøret (for å hindre svulsten fra å klemme/blokkere spiseveien helt), samt behovet for å legge inn en såkalt "peg" (en kanal inn til magesekken) slik at næring kan "puttes rett inn".

En noe større vurdering som må gjennomføres er hva jeg nå gjør med tanke på sykemelding og "tilknytning til arbeidslivet". Nå presset jeg på for å få vite noe mer om tidsperspektivet og til straff fikk jeg svar på tiltale. Det er usikkert om jeg trenger å planlegge frem til sommeren! Akkurat hva det innebærer må vi nok ha en lang tankepause for å bearbeide.

7 kommentarer:

  1. Det er ikke enkelt å kommentere et innlegg som dette Mårten!! Inn i mellom all fokus det har vært her på "sørflanken" de siste uker, har jeg vært innom bloggen din med jevne mellomrom. Du må vel gjennonføre en slags OPP med dine!! Jeg nekter å gi opp muligheten for en sigthseeing i "Bella Napoli" med Amarone!!

    SvarSlett
  2. Ein FB-kommentar frå Kjersti gjorde at eg har lese i bloggen din i kveld.Kan såvidt hugse deg frå ungdomsskulen, eg var lærar der, men ikkje for deg. Du er utruleg tapper, innsiktsfull og klok. Varme tankar til deg og dine!

    SvarSlett
  3. Oooh. Vi tenker.... Skulle ønske vi kunne gjøre mer!
    FOPS 98

    SvarSlett
  4. Kjære M. Dette var utrolig triste og dårlige nyheter. Vi har krysset fingre i mange måneder og håpet at svulstene skulle minske og forsvinne. Vi kan ikke sette oss inn i hva dere måtte gå gjennom nå (og tidligere), både av tanker, vurderinger, bearbeiding, fremtidstenkning osv. Vanskelig å vite hva man kan gjøre som utenforstående....Vi tenker masse på dere!!! Gode klemmer fra F og H

    SvarSlett
  5. Og vi har heller ikke gitt opp håpet om en ny Amarone-kveld (når Amaronen smaker det den skal)!!

    SvarSlett
  6. Hei Mårten, det er vanskelig å skrive noe fornuftig når virkeligheten blir så brutal.Jeg ønsker likevel å berømme deg for måten du takler dette på og innser dessuten at mine "bekymringer" i min hverdag, er kun tull og sprøyt.

    PC

    SvarSlett
  7. Så trist og leit, alt dere må gjennomgå. Skulle inderlig ønske dere fått annerledes resultater. Følger deg og dere videre og håper det beste. Vanskelig å finne de rette ordene men husk vi er MANGE som tenker på dere.
    Kram fra Monica (svenskan)

    SvarSlett