Sterk ?

Som kreftsyk kan man (når bare cellegiften  eller strålebehandling kommer noen uker på avstand) se overraskende "frisk" ut. Fordi man gjerne vil normalisere tilværelsen, komme tilbake i jobb, eller på andre måter gjenopprette "status quo ante", blir man gjerne sett på som "sterk".

En av kursdeltakerne på Montebellosenteret hadde fanget opp at vi som hadde lagt primærbehandlingen 3-4 år bak oss kanskje hadde et mer gjennomarbeidet forhold til sykdommen enn de fleste "førstereis-pasientene/parene". Han tok kontakt og advarte oss mot å være "for sterke". Dette ble ikke utdypet, men etter sosionomdoktorens foredrag om funksjonsevne mm, ser jeg vel at han kan ha et poeng. Samme dag som dette kom opp, leser jeg på hannemoxness.blogg.no et sitat av Märta Tikkanen, gjengitt på finlandssvensk. Det treffer godt, jeg gjengir det her på norsk, fra boken Århundrets Kjærlighetssaga:

Du må være sterk
hender det
folk sier
til meg
Og jeg tenker
på alt som har hendt
    
kanskje
jeg er sterk
Ja det stemmer vel
Jeg er vel sterk jeg
Sterke mennesker bøyes ikke

De brekkes
og brister

Dette minner mye om 2500 år gammel kinesisk visdom, for eksempel Lao Tzu om Tao:

People are born soft and flexible;

when they are dead, they are hard and stiff.

Living plants are tender and pliant;

when they are dead, they are brittle and dried out.

Therefore, whatever is hard and stiff is a sign of death.

Whatever is soft and flexible is a sign of life.

An army without flexibility never wins.

An unbending tree is easily brought down by the wind.

The hard and stiff fall.

The soft and flexible rise.

 

 

 

 

 



Dag 6,tilbake til hverdagen

Oppsummering og mestring i hverdagen - tilbake til arbeid(?)

Vi lærte noe nytt av PhD Sosionomen i dag, nemlig at det å være "frisk" ikke nødvendigvis betyr å være 100% arbeidsfør.

Jeg har jo forklart forbausede kolleger ("er du tilbake på jobb?") at nå er jeg ikke lenger sykmeldt, så da er jeg vel frisk - og når man er frisk går man på jobb.

Ifølge vår islandske sosionomdoktor Sævar G, er det normalt ikke riktig så enkelt. Han vil at vi skal skille på funksjonsevne og arbeidsevne. Funksjonsevne er den evnen vi har til å klare hverdagens utfordringer: stå opp, kle på oss, spise og drikke, fungere i familien, i forhold til venner, ha et sosialt liv osv. Den restfunksjonsevnen som er til overs kaller han da arbeidsevne. Som konepone sier, det hjelper henne lite om jeg bruker alle kreftene til å gå på jobb og så ligger som et slakt på sofaen resten av ettermiddagen.

Jeg ser også, i lys av forrige innlegg om J og D, at det at den ene (J) kun fungerer på jobb, betyr at den andre (D) betaler en uforholdsmessig stor regning for å fungere i sin jobb, deretter 200% i forhold til familien (og kanskje nye 100% som omsorgsgiver for pasienten [selv om han er "frisk" nok til å gå på jobb]).

Ellers drar kurset seg mot slutten, i kveld er det avslutningsmiddag, med planlagt elevgenerert underholdning.

Montebello dag 4 og 5

TO av foredragsholderne så langt har vært innom parforholdet (som seg hør og bør på et kurs hvor partnere/pårørende til pasienten er deltakere) som sentralt for helsen, og helsen som sentral for forholdet (nære relasjoner).

Symbolikken kan, ifølge tidligere lungesyke deltakere, tolkes som "Jenstre og Døyre" lunger, men ifølge begge foredragsholderne er det snakk om Jeg og Du. Jeg er som regel pasienten, mens Du er den (signifikante) andre. Det er sagt mye fornuftig om dette forholdet, både at det sannsynligvis vil endre seg når en av partene i forholdet får en alvorlig diagnose. Rollene vil ofte endre seg, en blir gjerne omsorgsmottaker, mens den andre blir omsorgsgiver. Dere som har fulgt med på bloggen en stund, vet at jeg har vært opptatt av at omsorgsgiver ikke skal være en heltidsstilling.

På ulike måter har også foredragsholderne tilnærmet seg dette. Sigvor Ljone som foredrar om "Når livet svinger av veien" (om sorgprosesser og forholdet til andre) siterte Haldis Moren Vesaas sitt dikt "Ord over Grind" :

"Du går fram til mi inste grind,
og eg går òg fram til di.
Innanfor den er kvar av oss einsam,
og det skal vi alltid bli."

Det handler om at vi har noen grenser, også for de nærmeste. Ikke fordi vi ønsker å holde den andre på avstand, men fordi vi aldri kan helt forstå andre. Et omkved blant pasienter er gjerne at "ingen andre vet hvordan JEG har det". Det kan handle om et ønske om å skjerme den andre fra realitetene, et ønske om å gi den andre et pusterom, eller at man ikke selv tør å ta inn over seg alvoret i en diagnose - at det blir for nært å dele sine innerste tanker med den andre, fordi man da først må erkjenne dem overfor seg selv. Det kan også skyldes ulik tolkning av det man får vite av leger etc. Man kan ha forskjellig tilnærming eller forutinntatthet, en kan høre det positive i et budskap, mens den andre kan tolke det negativt.

Den andre foredragsholderen, Berger Hareide, var opptatt av man ikke BØR smelte sammen to personer totalt. En viss overlapping vil det jo være i et forhold (en nær relasjon), men det bør også være visse områder man har for seg selv. Dette gjelder også, eller kanskje særlig, hvor den ene parten har en alvorlig diagnose. Det blir eksempelvis enda viktigere at den andre kan ta seg en skogstur på egen hånd, eller dra på fisketur, eller jakt eller hva det måtte være, uten å ha dårlig samvittighet av den grunn.

Selv tenker jeg, i forhold til omsorgsgiver (den andre), at det er særlig viktig at det er noen pusterom hvor sykdommen ikke står i fokus.

Montebellosenteret

Da er vi på plass på Montebellosenteret i Mesnali, mellom Lillehammer og Sjusjøen. Vi ankom til middag fredag kveld og har brukt helgen til å gjøre oss kjent med omgivelsene og de øvrige kursdeltakerne. Så vidt jeg forstår kursmodellen, blir det en serie foredrag med påfølgende gruppediskusjoner. Vi har allerede hatt de innledende forpostfektninger, med introduksjon i de forskjellige gruppene og en forventningsavklaring. Etter et par dager med introduksjon og noe egentid, begynner "alvoret" på Mandag, med de egentlige forelesningene og innmaten i gruppediskusjonene. Vi er to parallelle kurs, et ØNH- og et lungekreftkurs. Vi er delt i forskjellige grupper, etter type kreft, alder og hvorvidt vi er pasient eller pårørende.

Jeg er eneste pasient, i min gruppe på 7, som har tilbakefall. Jeg har derfor naturlig nok noe forskjellige behov (men med nedjusterte forventninger til hvilke erfaringer de andre har som er relevante for min nåværende situasjon) fra de øvrige som er "førstereis" og stort sett forholdsvis nylig er ferdig med primærbehandling.

Montebellosenteret er et flott senter, de siste års tilbygg og oppussing har gjort anlegget til et meget egnet kur(s)sted, i rolige og landlige omgivelser, med godt egnede fasiliteter som gymsal, styrketreningsrom, varmtvannsbasseng, grupperom og auditorium, gammel og ny fløy med dobbeltrom med grei hotellstandard.

Vi bor i nyfløyen til høyre i bildet.

Overalt er det utsmykning av kjente kunstnere, og særlig bilder av fotokunstneren Knut Bry har fått mange fremtredende plasseringer, både inne og utendørs.

Regresjon og progresjon?

Tilbakegang eller ny vekst?

Legetimene på poliklinikken er normalt brukt til kontroll og oppfølging av pasienter etter behandling. Vi hadde fått et innsmett i dag, og jeg ba om å få se CT-bildet fra 26 Juli. Resultatet var allerede kommunisert per telefon uken etter bildene ble tatt, se innlegget fra 30 Juli.

Vi syntes likevel at det var nyttig å se bildene, få et klarere inntrykk av hvor metastasene/svulstene sitter, hvilke som har hatt størst tilbakegang og hvor de fortsatt klemmer på spise- og luftrør.

Det var også nyttig å få bekreftet egne tanker, for eksempel at CT-bildene sannsynligvis ble tatt for tidlig (på grunn av vår egen og Radiumhospitalets ferieavvikling) til å ha fått med all eventuell tilbakegang fra 3. CiFu kur. Legen mente at ideelt burde vi ventet 4 uker for å ha fått full effekt av cellegiften. Samtidig har jeg jo fortsatt med antistoff hver uke, og hvis vi tror at den har effekt i tillegg til cellegiften, kan vi håpe på enda mer tilbakegang. Det blir nå bestilt ny CT om 4 uker (ca 20 Sep), så da rekker jeg ytterligere 3 påfyll med antistoff før bildet. Vi krysser fingrene og velger å tro at ytterligere forbedring er mulig.

En litt mindre god nyhet: jeg hadde jo tenkt at vi kunne ha ytterligere CiFu kurer i "bakhånd", til svulstene begynner å vokse igjen. Til det sier legen nå at det er en fare for at kreftcellene utvikler resistans mot cellegiften over tid, dvs at kuren i beste fall blir mindre effektiv om vi gjenopptar den på et senere tidspunkt. Han var likevel enig i at om jeg føler at hver kur "koster" 4 uker med dårlig livskvalitet, så er det ikke verdt å ta flere runder nå.
Og apropos tid, han nekter å gi noen prognose, bare nikker til utsagnet om at det er umulig å gi prognoser på individnivå. Forskerne trives best når de kan snakke om populasjoner på en viss størrelse.

På denne bakgrunnen bekrefter han en annen av våre tanker, nemlig at det er ingen grunn til å utsette å gjøre de gode tingene vi har lyst til.

På jobb igjen!

Første dag på jobb siden midt i Mai. Siden CT-bildet som ble tatt 15 Mai ble diagnostisert har det i grunnen gått slag i slag med 3 runder cellegift (CiFu) med 4 ukers mellomrom og 12 runder med antistoff (Cetuximab) hver Fredag.

Kombinasjonen har tydeligvis virket til å redusere svulstene og gjort at jeg nå er smertefri og kan fungere i noen grad i hverdagen. Folk lurer jo på hvordan det går, da svarer jeg at det går bedre nå. Med bunnpunktet like etter 3. cellegiftkuren som utgangspunkt må jeg jo si at det KUN kan gå bedre.

Kollegene kommenterte i dag at stemmen også er bedre, men som jeg svarer da: det er nok fordi jeg ikke har brukt den så mye. Det blir det nok fort endring på, og jeg har allerede fått en forsmak gjennom samtaler med mine mange hyggelige kolleger i dag. Jo bedre stemmen er, jo mer har jeg tendens til å bruke den og da blir den fortere sliten.

Ellers noterte jeg den 40-ende enkeltrunden rundt Nordbytjernet i ettermiddag. Så snart jeg har tid og været tillater det vil jeg prøve på en dobbelrunde.

Oppdatering etter ukens antistoff

Blodprøven i dag var grei, jeg manglet ingenting, blodtrykket greit, men fortsatt noe høy puls.

Jeg hadde lagt på meg nærmere 5 kg siden det laveste punktet under sist cellegiftkur, dvs ca 1 kg i uka. Legen var fornøyd med det og da gjenstår det bare å konvertere noe av vektøkningen til muskelmasse. Nordbytjernet, "here I come!"

Selve påfyllet av antistoff begynner nå å bli rutine for meg, i dag var 12. gang. Flinke og rutinerte sykepleiere på infusjonsenheten gjør at det hele går nærmest smertefritt og jeg var i god nok form til å kjøre selv, til og fra Rad. Jeg prøver å gi konepone litt tid til å pleie seg selv, og ikke konstant være omsorgsgiver og transportsentral.

Til uka har jeg fått innsmett hos min lege fra primærbehandlingen. Både han og hun som har ansvaret for behandlingen nå var opptatt minst hele September, men det kom tilfeldigvis en avbestilling, og da var hun i resepsjonen på poliklinikken kjapp og satte opp meg, og kom ens ærend opp på infusjonsenheten med brevet om timeavtalen.
Jeg vil benytte timen til å få sett på CT-bildene, samt få en grundigere evaluering av hva resultatet kan bety.
Som nevnt føler jeg behov for å kunne foreta en avveining av hva jeg og familien skal bruke tiden på fremover.

Fredag til uken drar konepone og jeg til Montebellosenteret nær Lillehammer for å delta på en ukes mestringskurs for ØNH-kreftpasienter.
Tanken er å dra nytte av andres erfaringer og lære mer om hvordan vi kan takle situasjonen.

Tilbake, om ikke til hverdagen...

...fortsatt har vi et par dager ferie, men skoleruta i Ullensaker tilsier at ungene begynner på skolen i morgen tidlig - så da var det bare å avbryte oppholdet på hytta og kuske hjem igjen.

Vi trives veldig godt på hytta, det er enkle forhold, for eksempel må vannet hentes i brønnen, men det føles som en rikdom når det står TO bøtter med vann på kjøkkenet. Flinke barn som får se og lære noen enkle sammenhenger - uten at de henter vann blir det vanskelig å varme vann på propankomfyren, og da blir det vanskelig å vaske opp - etter et par måltider er det ikke mer bestikk igjen. Et lite propan-kjøleskap som har plass til en TO-liter med iskrem og et par isbiter pluss mat til en to-tre dagers forbruk - "just in time logistics", drikke varer kjøles ned noen timer før bruk. Måltider planlegges noe nøyere og familien diskuterer hva som skal stå på menyen fremover på en litt annen måte enn hjemme.

Etter nest siste infusjon (2 Aug) fikk jeg med et par poser saltvann fra SUS og brukte dem til å få inn væske intravenøst på hytten. Etter forrige gang (9 Aug) lot jeg dem fjerne slangen fra vap'en, og sette Heparin-lås (anti-koagulerende), så da var det ingen vei tilbake, jeg måtte drikke selv. Konepone investerte i en ny blender (vi har jo aggregat for vaffelsteking og støvsuging) og har lagd milkshake til pasienten.

Nå er vi tilbake til strøm og wifi, vann i kranen og et stooort kjøleskap med ditto fryseskap. Litt flere muligheter til å oppbevare og tilberede mat som er tilpasset dagsformen. Nå har det stort sett gått greit med spisingen den siste uken, høydepunktet var langtidsstekt lår av Kvitsøylam, men jeg trenger mer for å legge på meg. Jeg sliter fortsatt med å få inn nok drikke, det blir til at det havner i den berømte "posen" i svelget, og så hostes eller må harkles opp igjen. Det går forholdsvis greit å drikke til mat - for eksempel chips og øl - ja, jeg vet - ille ;-) Eller som kokken på Flor og Fjære sier, lettere oppgitt: "det e' så gale" - tenk nederlender som snakker Stavangersk.

(Skal veie meg på Rad når jeg får infusjon på fredag, men tipper at jeg fortsatt skylder en 10-12 kilo - er fortsatt bare skyggen av en mann.)
Ellers er formen på oppadgående, jeg har traktert motorsag og kappet noen bjørketrær rundt hytta, samt kappet og kløvd disse til ved. Noen sekker ble det (ikke like mange som en normal sommerferie, men så ble årets ferie noe amputert på flere måter) og de ligger nå til tørk for bruk om et år eller to.

Jeg har også fått et par turer rundt Grunnevann, (vannet ved hytten)det er bare et par km rundt, men i og med at det er noe mer kupert, så tenker jeg at det tilsvarer en tur rundt Nordbytjernet. Siste runden ble gjennomført i ganske bra tempo, men jeg ble så sliten at jeg kastet opp etterpå. Alt med måte, jeg kjente det som et lite tilbakeslag, men det er greit å bli minnet på at om ånden er villig, så er kjødet fortsatt skrøpelig. Det er bare å ta det med ro og ikke pushe grensene for hardt.

I den litt større sammenhengen er det dessverre også slik - trass gode nyheter etter CT den 26 Juli - at selv om jeg er friskere, så er jeg, og blir IKKE frisk. Det betyr blant annet at jeg og familien må tenke grundig over hva jeg vil bruke tiden til fremover.

Slik sett var det også deilig å være på hytten, det er få distraksjoner - annet enn en nyinnkjøpt DAB-radio - og jeg har kunnet benytte mye av tiden til å lese. 3950 sider med noe fag, men mest krim og spenning, ble fasiten. Noe usosialt, men jeg har hatt behov for å konsentrere meg om meg selv de første par ukene etter sist cellegiftkur. Den siste uka har jeg også vært med og spilt litt brettspill og kortspill. Resten av familien har også satt pris på litt digital detox (selv om x-boxen har stått på siden vi kom hjem tidligere i dag).

De neste dagene vil bli brukt til noe hagearbeid, inkludert noe snekring, men vi holder oss vel rundt huset, for det meste.

Takk igjen til alle som har fulgt med og kommentert, enten her på bloggen eller via mail og mobil.