Ferie igjen...

jada, nå drar vi på ferie igjen. Vi har faktisk noen feriedager til gode, etter at jeg valgte å tilbringe sommeren på Radiumhospitalet.

Det betyr at når vi glir inn i Wifi-skyggens dal, blir det stille her på bloggen, inntil det evt er noe interessant å melde. Vi håper på brukbart utevær, men er også fornøyd med godt innevær.

Fra forskningsfronten

Antistoffet jeg får brukes enten ved øre-nese-hals kreft, eller ved kreft "i den andre enden".

Superenkel forskning har følgende å si om hvorvidt bruk av Cetuximab lønner seg:

"Konklusjon: Kunnskapsgrunnlaget vedrørende kostnadseffektiviteten for cetuximab
ved metastatisk kolorektalcancer er svært begrenset, først og fremst på grunn av
mangel på relevante effektdata. Norske helsemyndigheter har ikke tilkjennegitt hvilke grenser som skal gjelde for kostnadseffektivitet (målt som kostnad per vunnet
kvalitetsjustert leveår/leveår med god helse) i Norge og om disse grensene er uavhengig av sykdomstype og pasientens livssituasjon. Ulike grenser har imidlertid vært foreslått, men ingen av disse tilsier at bruk av cetuximab som tredjelinjebehandling ved metastatisk kolorektalcancer er kostnadseffektivt dersom man skulle legge til grunn de to økonomiske studier som er inkludert i vår oppsummering. Vi har således ikke holdepunkter for å konkludere med at cetuximab som tredjelinjebehandling ved metastatisk kolorektalcancer er kostnadseffektivt. (Min utheving) En slik vurdering tar imidlertid ikke hensyn til at samfunnets preferanser vedrørende behandling av pasienter i en spesiell livssituasjon kan være annerledes enn preferansene for andre tiltak. Kostnadseffektiviteten knyttet til bruk av cetuximab i første- eller andrelinjebehandling er ikke vurdert her da vi ikke har funnet helseøkonomiske studier for dette." Kilde: http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/oppsummering-av-publiserte-helse%C3%B8konomiske-evalueringer-av-cetuximab-ved-metastatisk-kolorektalcancer;jsessionid=EA613B944FCD1C5D67C1E53439D6C462

"Superenkel", fordi det synes som "forskerne" her har forsøkt å finne studier som sier noe om kostnadseffektiviteten ved en spesiell kombinasjon av to forskjellige medikamentbehandlinger, ikke funnet noe særlig utvalg av studier, og deretter raskt har konkludert at det ikke er mulig å si at cetuximab er kostnadseffektivt. Det synes umiddelbart som at de heller IKKE har funnet indikasjoner på det motsatte, slik at det kan like gjerne hevdes at det ikke finnes holdepunkter for å si at bruk av stoffet IKKE er kostnadseffektivt.

Det andre poenget jeg leste ut av oppsummeringen av den gjennomførte studien, er det opereres med et begrep som heter kvalitetsjusterte leveår (QALY). [Dette er jo høyst interessant i forhold til overskriften på denne bloggen.]
"Resultatene tydet på at cetuximab+irinotecan førte til en levetidsforlengelse på i gjennomsnitt 5,3 måneder, tilsvarende 0,33 kvalitetsjusterte leveår (QALY). Kostnad per vunnet leveår ble anslått til å være 508 900 norske kroner Kostnad per vunnet leveår ble anslått til å være 508 900 norske kroner, mens kostnaden per kvalitetsjusterte leveår var 681 000 kroner." (Samme kilde som vist over.)

Lang dag på Rad...

...men det er jo noen stordriftsfordeler med å slå sammen to forskjellige avtaler på en dag, for eksempel at jeg klarte meg med EN blodprøve, EN t/r reise, og at jeg slapp å drikke vann etter drikkeskjemaet til CT - det holdt med en liter intravenøs væske i forbindelse med infusjon av antistoff på formiddagen.

Så, da er det bare å vente på resultatet, legger ikke skjul på at det er spennende. I mellomtiden gleder vi oss til å komme på hytten i høstferien. Her et bilde av utsikten over vannet fra høstferien i fjor.

Moment of Truth

... eller ikke egentlig, ikke enda.

I morgen er det tid for nytt CT-bilde, men det tar gjerne noen arbeidsdager, pluss helgen, før resultatet er studert av radiografer og leger. Jeg regner med å bli oppringt med resultatet en gang midt i neste uke, og vil da be om å få en legetime hvor vi kan få se på bildene, det er lettere å danne seg et inntrykk når vi ser det med egne øyne.

Spørsmålet er fortsatt "regresjon eller progresjon", se tidligere innlegg, og enten det er sånn eller slik er det også et tilleggsspørsmål om hastighet på utviklingen.

Vi vil jo i det lengste håpe at veksten holdes noenlunde under kontroll, og at nåværende levesett kan opprettholdes en stund til. Selv om det innimellom røyner på kreftene, for eksempel å gjennomføre lange arbeidsdager og å delta i selskapslivet, og turene i skog og mark ser ut til å bli kortere og sjeldnere, så føler jeg jo fortsatt at det er mye jeg får gjort likevel. Det er litt snakk om å justere forventningene, både andres og ikke minst mine egne.

I går fikk jeg gått en dobbelrunde rundt Nordbytjernet i kaldt og klart høstvær, det føltes veldig godt og jeg følte jeg hadde litt spenst i stegene. Samtidig er det ikke å legge skjul på at jeg var godt sliten utpå ettermiddagen.



Annet nytt er at jeg har fått innvilget unntak fra parkeringsforbudet på indre festning, under henvisning til min helsesituasjon som tilfredsstiller kravene til å gi dispensasjon. Det er tøft å se det svart på hvitt, men jeg kjenner vel på at det er den type innrømmelser jeg må tørre å komme med for å tilpasse meg til situasjonen. Å kunne parkere nær arbeidsplassen, og å være sikret en plass, blir nok bare viktigere fremover. I forbindelse med behandling eller kontroller til ujevne tider får jeg da anledning til å komme på jobb også senere på dagen, når de ordinære plassene er opptatt. Takk igjen til stabsoffiser T, som har skjønt at det å ivareta personellet går utenpå den regelbundne forvaltningen, som så muligheter i "systemet" og for at han overtalte meg til å akseptere "spesialbehandling". Det sitter jo fortsatt langt inne når man helst vil at skal være "normalt".

Samling i Vatneleiren

I helgen ble det arrangert samling for tidligere kolleger (befal som er utdannet eller har tjenestegjort i Vatneleiren mens avdelingen ennå het HTKSØ). HV-08 stilte lokaler til disposisjon og Ola B stilte som "kjentmann fra HV". En liten, og derfor svært effektiv festkomite, hadde tatt initiativ til å arrangere samling. På tross av manglende kontaktinformasjon er nok informasjonen og invitasjonen spredd til et drøyt hundretalls mennesker og mer enn 40 møtte faktisk opp. På Fredagen ble det ble en hyggelig "get together" med grilling ved jeger og grillmester S L, som for øvrig ble gitt både hederlig og annen omtale under festmiddagen på lørdagskvelden. Det ble mimret og skrønt (og også fortalt noen sanne historier [fra virkeligheten]) og gamle bekjentskaper ble gjenoppfrisket.

For pasienten var det en utfordring å møte så mange gamle kjente igjen under nye omstendigheter - noen har fulgt med på min situasjon og vi kunne ta det derfra, mens andre måtte få forklart "fra nytt" hvordan sykdomsforløpet har vært og hvordan tilstanden er nå. For de forholdsvis perifere holder det gjerne med et "etter forholdene bra", eller "bedre nå enn etter sist cellegiftkur". For de mer innvidde eller de jeg kjenner bedre krevdes ofte lengre og grundigere forklaringer - og som jeg har vært inne på før, jeg takler dårlig når folk viser sympati for min situasjon. (!) Jeg setter pris på det, men blir lett rørt når folk viser genuin interesse.

Det jeg takler dårligst er når jeg må tenke over hvordan ungene tar det, og ikke minst hvordan jeg tar at ungene må forholde seg til en syk pappa.

Takk likevel til alle som turte å ta kontakt og som viser at de bryr seg.

Malta

Da kom vi oss omsider til Malta. Hvorfor Malta? Mest fordi det er varmt der, både i Juni når vi først hadde planlagt å dra dit, og nå i September. Det er også kort vei fra OSL - 4 timers flytur, men det viste seg i praksis å gå på 3 1/2 time hver vei. Transfer med taxi, ca 20 min og vi var på hotellet i tide til å rekke siste rest av frokosten første dag. Deretter rett i vannet, som holder ca 25 grader.

OK, bildet er tatt gjennom acryl-"glass" i akvariet i St. Paul's Bay, men det var ganske bra fiskeliv, og noen anemoner rett utenfor hotellet også.

Barna var ute og snorklet i timevis hver dag, og både mamma og pappa koste seg også i vannet, selv om lungekapasiteten til pasienten ikke tillot de dype dykkene. Det er vel bare å innse at tiden for dykking som vi drev med for inntil 11 år siden ikke kommer tilbake.
Det var likevel deilig for pusten å kunne ligge på solseng i varmen (i skyggen fra parasollen), jeg merket overgangen til et regntungt Romerike (10 grader) da vi kom hjem i ettermiddag...
I det hele tatt deilig å kunne oppholde seg i varmen, og selv om vi lå på nordsiden av øya - og derfor måtte unnvære solnedgangene over Middelhavet, så fikk vi noen fine sol-oppganger!

Lei påminnelse...

Vel hjemme etter en altfor lang dag på infusjonsenheten på Rad, sjekker jeg mine faste nettsteder og får nokså snart en dårlig nyhet.

Min "kreftkollega" som jeg har henvist til her i bloggen ved noen anledninger, se linken "sannhetens øyeblikk", sovnet inn i sin kjærestes armer i går morges. Etter å ha fått konstatert spredning til skjelett og flere vitale organer, har hun visst at hun har hatt meget begrenset tid igjen. Hun har likevel valgt å prioritere "det gode liv", slik hun og familien har valgt å definere det, fremfor å sylte seg ned i triste tanker og mismot. Hun har lært svært mange mennesker (sist gjennom en artikkel i Norsk Ukeblad) at det er liten grunn til å vente med å ha det bra! Jeg hadde en lengre prat med henne for bare drøye to uker siden, nettopp på infusjonsenheten på Radiumhospitalet.

Nå er det ikke slik at jeg trengte noen påminnelse, for så vidt. Den oppmerksomme leser vil ha fanget opp at dette er tanker som jeg deler. Dagens nyhet bare bekrefter det jeg har hevdet ved flere anledninger her i bloggen.

Hanne var spesielt glad i Prosecco, hadde jeg hatt det i huset, ville jeg ha løftet et glass mens jeg tenkte over det hun og kjæresten har lært bort til alle som har lest bloggen hennes, Budstikka og NU de siste månedene.

Lavvo-tur

Ukens andre natt i sovepose! Denne gang selvvalgt.
O hadde invitert på lavvo-tur i "villmarken", det passet endelig å innkassere 50-årsgaven, tur med overnatting, rødt kjøtt, rødvin og skotsk landbruksprodukt.

Vi kjørte inn til Storøyungen i Romeriksåsen, med kano på taket og lavvo i bagasjerommet. Etter en lett lunsj, bar det ut på vannet for å teste "hallet" til O.

Det var nok for ferskt, så det var bra at han hadde med et stort stykke rødt kjøtt. Dette ble bålstekt på flat stein, her de to siste bitene, pålagt ost. Med et krus Barbaresco og chips til, var det jo en ordentlig tre-retters.

Godt å komme seg ut i naturen, greit å kjenne at både kjøtt, rødvin og, under noe tvil, skotske produkter lar seg fordøye. 7 uker etter siste cellegiftkur begynner inntaket å stabilisere seg, men det er fortsatt et stykke igjen før smaken er som før. Jeg testet ut Amarone på onsdagskvelden, men det er fortsatt litt "perler for svin".

Avslutter med et par stemningsbilder - solnedgang over vannet.

Endelig/allerede Fredag

Da er arbeidsuken så godt som over, etter et tilnærmet døgnkontinuerlig internseminar fra Onsdag til Torsdag har det vært godt å kunne benytte hjemmekontor i dag. Den største fordelen er å spare et par timer i bilkø inn og ut av Oslo. En annen fordel er at jeg trengte å forholde meg til noe færre mennesker å bruke stemmen på ;-) Som jeg har vært inne på tidligere, om stemmen tidvis er litt bedre risikerer jeg å bruke den mer og det sliter på. Blant meningssterke kolleger er det noen ganger krevende å nå frem i et konferanserom.
Den tredje fordelen er at jeg er nær Nordbytjernet og slik kunne avslutte arbeidsuken med en tur ("befalstrening") rundt det fredelige vannet, i stedet for å stå og stange forbi Furuset.

Ellers føler jeg meg i ganske bra form - jeg kjenner at lungen butter i mot innimellom, og fortsatt har jeg unormalt høy hvilepuls - jeg må legge noen begrensninger på meg selv, være litt selektiv i forhold til hva jeg skal bruke kreftene på. Eksempelvis valgte jeg å stå over kajakk kurset som var lagt inn etter en lang seminardag. Surt, men jeg trengte ikke å belaste rygg og overkropp på det tidspunktet.

Her noen av kollegene sammen med kajakkinstruktøren i gjestehavna på Oscarsborg.

Birken?

Nei.
Halvmaraton?
Nei.

9 km i terrenget langs Rondanestien?
JA.

Uten sammenligning med de overnevnte idrettssprestasjonene, jeg synes at en 4-5 timers tur i variert skogsterreng er en brukbar prestasjon for en som er så syk som jeg. I dag kjente jeg at lungefunksjonen er redusert, og at pumpa går (unormalt høy hvilepuls i utgangspunktet) raskere enn den bør. Heldigvis ble resten av familien fort opptatt av de flotte blåbærene som vokste i store mengder langs stien.

Det ga pappa enkelte anledninger til å få tilbake pusten.

Og alle var enige om at det var en fin tur. Selv om militære kilometer stadig er kortere enn de som turistforeningen skilter med ;-)