Livskvalitet

"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det!" "Are you a Tigger or an Eeyor?"

tirsdag 31. desember 2013

God Jul og sånn!

Kort innom! etter noen fine digitalfrie dager på hytte.
Tusen takk til mor og far, tante og onkel og søster med familie som alle har arrangert tradisjonsrike jule- og bursdagsfeiringer mens vi var på besøk på Stavanger-kanten. Ettersom det er en tidsbegrensning på besøk og fisk, dro vi videre 3. juledag og oppholdt oss på hytten til nyttårsaften.

Fra et meditativt øyeblikk foran peisen på hytta, ingen digitale apparater å se! (man aner et kamera et sted over fotografens knær, men ellers - vil man ha støy må man lage den sjøl!)

Noen flere refleksjoner om enkelt hytteliv og hva hytten betyr for meg, kommer etter hvert.

Takk for det gamle og godt nytt år ønskes, ikke minst til alle som har tatt seg tid til å sende sms midt i nyttårsfesten.

søndag 22. desember 2013

"Done" - overnattet i et fyr - gjenopprettet Lervigs rykte ref innlegg 13.12

Bildet er kopiert fra db.no 21 Des 2013. Vel, selve fyrtårnet var nok litt for trangt til å overnatte i,

men fyrvokterboligen på Lindesnes var en utmerket overnatting, med sørvendte stuer og soverom,

god ovn med god trekk (når det blåser storm ute, durer det godt i pipa). Jeg trives godt ved havet (se innlegg fra 2012 på denne tiden) og resten av familien syntes også at det var fint med et opphold så nært havet, spennende å få omvisning i fyrtårnet, takk til imøtekommende fyrvokter som trivdes i jobben sin! Det var fint å få delt opp julekjøreturen fra Østlandet til Stavanger med et stopp halvveis. Etter å ha passert Grimstad føltes det også helt riktig å nyte en Nøgne Ø i fyrvokterboligen (nærmest havet) når bilen var parkert på kvelden. Heltinnen konepone hadde tatt oss trygt helt frem på mørke og regntunge veier rundt hele det sørlandske og forbi alle fartsboksene i Telemark.
Og ellers ift hele sykdomssituasjonen, tenker jeg at dette er et godt eksempel på det å sette seg små og realiserbare mål underveis, fysiske (geografiske mål som kombineres med en virtuell reise på planleggingsstadiet- noe å glede seg til og noe å samle på (både jeg og konepone er vel beslektet med hamstere, vi drar huset fullt av bøker, CD'er og DVD'er og masse annet. For egen del er det jo nå bortkastet å dra huset fullt av ting, men en like artig hobby kan jo være å samle på opplevelser, særlig når ungene kommer og takker for at de får være med på sånt.
For denne voksne var det jo også artig å oppdage at også Lindesnes-området hadde sitt mikrobryggeri, med produkter som kanskje ikke er en reise verdt i seg selv, men likevel en hyggelig bi-effekt når vi likevel var på de kanter. Litt filosofi fulgte det jo også med, som man kunne se på logoen til Lindesnes Brygghus: "når tiden skal nytes" - det skal den jo - alternativet er jo dårlig..Apropos, jeg har funnet et nettsted som heter høyt skum:

AT livet er kort, er jo lett å være enig i. Jeg har jo tidligere hevdet det samme mottoet når det gjelder rødvin. Jeg er villig til å adoptere det samme for øl, ikke minst fordi det kan la seg kombinere med reiser i eget land. Ølsafari er den nye reiseformen.(A propos geriljaturisme, H) Det er også artig å oppdage forskjellige smaksretninger, og kan være sosialt kjærkomment å dele en øl og smaksopplevelsene med andre, både på asosiale medier og i den såkalte virkeligheten.
Eksempelvis hadde jeg "chattet" på Ratebeer.com og spurt etter et godt sted i Stavanger å drikke godt øl (noe annet enn pils) og fikk kjapt anbefalt Cardinal - et flott sted med godt utvalg av sorter, både på fat og flasker. Vi avtalte derfor å treffe JR og AM der og sirklet oss inn på det lokale brygget - det har skjedd noe positivt på ølfronten i Stavanger siden Tou-pilsen døde. Lervig aktiebryggeri er en verdig arvtaker som får til mye bra:
Etter å ha valgt ut en Hoppy Joe (Amber Ale) basert på Cardinals utmerkede øl-bok, se lenken til høyre, spurte vi den lokale gutteklubben ved nabo-bordet om hva som var det beste Lervig-ølet: de mente da at Rye IPA var godt om man kunne like IPA. Begge smakte godt og jeg mener Stavanger har tatt revansj etter forrige ukes smakskommentar om "asfalt", dette var bra, og for de som fortsatt måtte huske den triste Tou-pilsen som Stavangers bidrag til øl-verden: Nu går alt så mye bedre! Om man heller vil ha noe importert fra den store verden: Cardinal driver en langt utgående transportvirksomhet som har til hensikt å fylle opp hyllene på bakrommet:
Hvis du bare kommer deg til Stavanger er mye av jobben allerede gjort.

Neste turmål med egne bryggerier er Berlin. Undersøkelser er innledet på nett, men om noen har anbefalinger til opplevelser i Berlin, særlig for 11-åringer, tar vi gjerne imot kommentarer på det ;-)

I eget land ser jeg at Flåm er en reise verdt, både for banen og for bryggeriet (Ægir), men også på dette feltet tas anbefalinger gjerne imot.




fredag 20. desember 2013

Resultat fra CT 19 DES 2013

Da har min kreftlege ved Radiumhospitalet gjort sin første vurdering av bildene som ble tatt på Ahus i går. Konklusjonen synes å være at det ikke er noe vesentlig å finne, eller at det ikke peker i noen bestemt retning: enten er det lite progresjon å se, eller lite regresjon - mao ingen vesentlig endring, og det igjen må bety at man er usikker på om det har vært noen effekt av den siste cellegiften, men kan heller ikke si at det IKKE har virket. En viss økning kan man se på halsen på venstre side, og dette er sammenfallende med mine egne observasjoner av lymfekjertelen som kjennes hardere og større nå enn tidligere. Jeg har spurt om det kan være aktuelt med operasjon av denne lymfekjertelen som presser på muskulatur og nerver og skaper andre plager. Vi venter spent på andre gangs vurdering når legen ser på CT-bildene på nytt på Mandag sammen med røntgenleger (da kan de måle og sammenlikne med forrige bilde og få et mer nøyaktig grunnlag for å vurdere HVA som er problemet og derigjennom HVORDAN man eventuelt kan behandle videre.)

I mellomtiden har vi oppdaget et nytt mikrobryggeri, Lindesnes Brygghus, Norges nest sørligste bryggeri. Deres IPA smakte fortreffelig sammen med ferske reker fra samme sted.


Vi har også en juleøl, en stout og en porter på lur - smakes i løpet av julen, kanskje sammenliknes med Ø

PUSTEVANSKER OG CT

Det begynte egentlig med en avbrutt tur rundt Nordbytjernet Ma 16 Des:
Det skimtes et gjenfrossent tjern i bakgrunnen, det betyr at her har det vært kalt lenge og det døde treet ved starten av runden min ble også fort slutten på dagens tur - Jeg  hadde problem med å trekke pusten,, og det førte meg to dager senere (i går) til innleggelse på Ahus. Jeg skulle "bare" til poliklinisk konsultasjon med legen på palliativt team (trodde jeg), men møtte i stedet en ØNH-lege som ville titte i nese og svelg (laryngoskopi) for å se om det skyldtes noe "mekanisk" - en innsnevring rundt puste- og spiserør [det er det jo, men jeg ble skeptisk når det inntraff så plutselig- og vi har jo villet få en ny bildediagose, så ettter litt snakk rekvirerte han CT-undersøkelse samme dag, men det krevde innleggelse (med blodprøve og temperatur- og blodtrykksmåling OG egen seng på sengeposten så like plutselig var jeg tilbake på mitt "lokalsykehus". Det å få CT var jo egentlig en positiv overraskelse, MEN dessverre viste ikke bildene noe vi kan bruke til noe, Ahus hadde jo ikke kopi av de forrige bildene, og derfor ikke noe reelt sammelikningsgrunnlag, så etter en del snakk ble de enige om å sende bildene til Radiumhospitalet, slik at reell sammenlikning kan finne sted (har det vært "progresjon", så virker ikke den cellegiften jeg går på nå og da er det vel bare å la være, eller  å prøve en annen type, på den annen side, dersom det ikke har vært progresjon, må pustevanskene skyldes noe annet og en av legene på Ahus begynte også å snakke om at man mulig måtte vurdere å intubere [lage hull inn til pusterøret] om dette ble akutt verre. (håper jo i det lengste å unngå det.

Nå kjennes det jo ganske akutt, her jeg står i desemberstormen på Lindesnes fyr hvor det blåser VESTAVIND fra alle kanter.

tirsdag 17. desember 2013

1 Kiropraktor, 3 Fysioterapeuter og 1 naprapat med nåler tar seg av nakken min denne uken

Nå har jeg en nakke som bare en kiropraktor kan være glad i. Vanskelig å si hva som er årsak og virkning, men det er jo slik med anatomien, at "alt henger sammen med alt" (Gro) Jeg er jo operert på siden av nakken/halsen, det er tatt bort en lymfekjertel og dermed hoper det seg opp med lymfevæske på halsen, samtidig som de kan ha skadet nerver som går til muskulaturen i skulderen.
Ellers, når jeg sitter med laptop'en bokstavelig talt i fanget - så blir det jo mye statisk muskelarbeid, stive skuldre forsterker problemet med lymfevæske og dyp muskelmassasje hos fysioterapeut motvirker også uttransport av lymfevæske fra de berørte områdene. Lymfesystemet forgrener seg parallellt med blodårer og vener og er jo en del av kroppens forsvarsmekanisme (immunforsvaret) ved infeksjoner og vil blant annet filtrere ut fremmede organismer som kreftceller eller betennelser. Det var grunnen til at jeg høsten 2008 kjente hovne lymfeknuter på halsen og at de siden ble operert bort, se nederste bilde. Slike klumper på halsen trykker på nervene og muskulaturen, samtidig med at de blokkerer lymfebanene og kan føre til lymfødem (opphopning av lymfevæske, som igjen presser på muskulatur og nerver= smerter og ubehag. Nå, etter at kreften vendte tilbake, har jeg vill vekst i en av lymfekjertlene på halsen og det gir følgeeffekten press på nerver og muskulatur, som igjen gir press på ligamenter som krysser ryggraden og nakkevirvlene noe som igjen gir trekk på nakken og drar den ut av stilling. I tillegg har jeg flere angrepne kjertler i brystet som igjen presser på spise- og pusterør med de utfordringer dette gir. I går fikk jeg komme til behandling hos min kjære fysioterapeut W ved norsk lymfødemklinikk nederst på St.Hanshaugen i Oslo, trofaste konepone kjørte meg inn i rikshovedstaden og vi tok for oss av det hovedstaden kunne by på, både av kafekultur

og besøk hos Gutta på Haugen - og gutta har masse godsaker, blant annet et utvalg av upasteuriserte oster (på mitt ledende spørsmål om de merket ostetollen ble det svart "Håpløst"), skinker inkludert Stavangerskinke fra Idsøe (den er faktisk på høyde med en italiensk "cotto", jeg må huske å spørre hos Idsøe hva de grisene spiser!, pølser (salume) og pancetti
 
 
 

fredag 13. desember 2013

Øl-smaking med kolleger

Tusen takk til kollegene som tok turen ut fra byen hit til de nordlige forsteder - byen på landet, medbringende godt øl og muntre krigshistorier fra skrivebords- og klasseromskrigene. Takk også for (foreløpig siste?) utgave av planleggingsdirektivet [kollegene er rørende fulle av omtanke]

Vi fikk til og med en kort forelesning om Trappistøl (nr 2 fra H) og prøvde forskjellen på ulike typer glass til weissbieren, nr 3 og 4 fh). Vi smakte og smakte, men det ble vel sparsomt med smaksnotater; det syntes noen ganger som om noe av ølet er brygget mer for å være spesielt enn egentlig godt: "Hva smaker dette da? Asfalt!" (Jeg er redd den kommentaren falt om noe av Lervigs produksjon (jeg skal til Stavanger i julen og planlegger å gå på Cardinal for å sjekke utvalget). Med spredning i både geografisk opprinnelse og stil er det ikke til å undres over at man liker noen flasker bedre enn andre. Kanskje bør man tverrsmake mellom flere IPA'er eller Stout'er for å finne den IPA'en man liker best? Når det gjelder weissbier, har de siste ukenes smakinger overbevist meg om at det er vanskelig å finne noe mer autentisk enn Urweisse fra Aying

ADersom det er vanskelig å få tak i ayinger på ditt lokale supermarked, bør du unne deg en tur til Aying og få med kulturen samtidig:

Ølet smaker IKKE dårligere av slike kulturinnslag.

mandag 9. desember 2013

ETT ÅR (+)

Se innleggene 4 desember 2012, nå er det gått mer enn ett år siden jeg var ferdig med 13 runder med strålebehandling og skulle overføres fra Radiumhospitalet til Ahus. OG nærmest tilfeldig ble gjort oppmerksom på at jeg hadde spredning til lungene og at behandlingens hensikt IKKE hadde vært kurativ. De som har fulgt med siden da har sett at jeg har forsøkt å være positiv og ta situasjonen på beste måte, inntil jeg i September fikk svar på spørsmålet om TID, da ble noe av fundamentet for tilværelsen borte. Plutselig er det som noe av hensikten/meningen med tilværelsen mangler, jeg føler vel at jeg har gått fra å ville leve så godt som mulig til (bare) å overleve. Det å være (sannsynligvis permanent) sykemeldt er heller ingen kilde til opptur, plutselig er man satt utenfor fellesskapet på jobb, skal ikke lenger være med å bidra til resultatene og trenger derfor ikke å yte noe i hverdagene. Vi er nok mange som har vært glade i helgene, men det er ikke like festlig å bare ha søndager. Selv fredagsettermiddagene er litt mindre attraktive når man ikke har "gjort noe" gjennom uka.

Og ute snør det - takke meg til en svak bris fra Middelhavet ;-)

fredag 6. desember 2013

Nøgne Ø

Takk igjen for hyggelige kommentarer, ja i det siste har jeg hatt noen gode stunder, og Nøgne Ø er delvis ansvarlig for det.

Ja, hva er nå dette Nøgne Ø?



Jeg driver normalt hverken med reklame eller politikk på disse sidene, men jeg gjør et unntak fra det første for å si litt om Nøgne Ø: Også kalt det "kompromissløse bryggeri. Et lite kvalitetsbryggeri fra Grimstad, sørlandsbyen fra bibelbeltet hvor det inntil for nylig var lettere å få tak i U235 enn øl (iflg min venn J som er fra G).

Fra drikkeglede.no: "Nøgne Ø holder til i en gamle Rygene Kraftstasjon utenfor Grimstad. Her brygges tradisjonsrike øltyper som porter, stout og India Pale Ale, - og det utvikles nye varianter, med kreativ sans for eksotisk aroma. Hva med sitrongress, tyttebær og vanilje? Og hvorfor ikke lagre ølet på brennevinsfat? Alt ølet er upasteurisert og inneholder derfor levende gjær. Det gir lang holdbarhet og fyldigere øl. Kullsyren i ølet produseres av ettergjæringen som skjer i flasken."

Nøgne Ø har nå passert "Batch 500", dvs at de har lagd mer enn 500 forskjellige typer øl, og det er jo hyggelig for dem som setter pris på smaksopplevelser.

A propos "upasteurisert", det lar meg komme til unntak nr 2: da jeg nevnte for mine danske venner at vår forrige regjering hadde innført ostetoll på utvalgte oster fra kontinentet (Brie, Camembert, Parmesan, Roquefort, Gorgonzola (og Manchego?)) fikk de samme ansiktuttrykk som jeg tror markedssjefen i Tine får når noen sier upasteurisert ost [hvor kom egentlig denne ideen om å drepe osten til det bare er en dau klump med melkefett tilbake?] Selv om det finnes hederlige unntak ved små, delvis uavhengige ysterier, (noen er tilknyttet Tine) er det aller meste av norsk osteproduksjon pasteurisert.

Og for at leserne ikke skal tro at jeg bare sitter her og drikker øl: Jeg ligger i hardtrening for å venne meg til å drikke disse Amaronene som hoper seg opp i skapet: Jeg trente med noen "florlette" (stadig iflg J) Chambolle-Musigny i Århus i helgen, og fortsatte med en vellagret Torres "Black Label" (ja det er støv på flasken) i går aftes , kombinert med et utvalg oster (de fleste hånd- og flybåret fra kontinentet):

Danskene (ved Arla, klarer faktisk å lage noen utmerkede "brie"-etterligninger (den flytende massen i papiret tv), så det ER mulig, også nord for Paris. 30 måneders grottelagret Gruyere og 24 måneders Gouda er også gode saker.

Siste nytt fra politikken i Norge er at den nye regjeringen som vel egentlig har lovet å fjerne ostetollen, nå hindres av et "under-sperregrense-parti" [mindretallsdiktaur] som krever utredninger (neida, det har ingen innvirkning på norsk landbruk, fordi vi ikke lager parmesan osv i dette landet - på samme måte som vi ikke kan lage parmaskinke av griser som spiser kraftfor). Vel,, lille fille-miljøparti - da blir det flere flyturer til kontinentet for å hente hjem mer ost!

onsdag 4. desember 2013

6. runde Taxotere

Kjapt og greit, vel...blodprøve, vente på legetime (men på grunn av en misforståelse møtte vi en halv time for sent til legetimen [og fikk derfor komme rett inn] [[kl 1030 var legen allerede 30 min forsinket]] og alt lå til rette for "kur". På de siste to ukene har faktisk vekten økt med minst 5 kg, så det er virkelig noe som hjelper (konepone kaller kortisoltablettene for lykkepiller). Og nå tåler jeg cellegiften såpass godt at jeg sitter her med ostekake og iskrem to timer etter avsluttet kur. Jeg synes jeg gjør en hederlig innsats for å ta igjen noe av det tapte. Jeg er fortsatt bare en skygge av en mann, men det begynner å nærme seg matchvekt. Nå er det cellegiftpause minst til 22 januar, så da bør jeg rekke å få inn noe julemat og juledrikke (har nettopp fått spml om hva jeg vil drikke til pinnekjøttet, da er det vanskelig å komme utenom Nøgne Ø synes jeg.)


Det blir altså CT 6 Januar og poliklinisk konsultasjon (med resultat fra CT) 22 januar. Dersom det har vært noen effekt av disse 6 kurene, kan vi gå rett på ny kur den 22.

mandag 2. desember 2013

Det er dejlig å være norsk - i Danmark

Tilbake i Århus, sist var i April, så nå var det mer surt og kaldt utendørs, særlig nede ved elven (Å-boulevarden). For noen få uker siden trodde jeg at jeg hadde vært på mitt siste besøk sør for Kattegat, men plutselig føltes formen så stigende at jeg kunne bestille fly til DK. Det er noe med at jeg nå sannsynligvis har det så bra som jeg kommer til å få det på en stund. Perspektivet fremover er noe begrenset, slik det ser ut nå: Siste nytt på medisinerfronten er at legen regner med å ta et CT-bilde like på nyåret, jeg har fått time til poliklinisk konsultasjon 22 Januar, så da får jeg vel vite om den siste serien cellegiftkurer har hatt noen "effekt" og om det er noen hensikt i å fortsette med samme type cellegift.

Hvorfor synes jeg slagordet til visit-Denmark passer så godt?

Det er noe med holdningen og innstillingen jeg møter - bare det å kalle de smale gatene ved elven i sentrum for "boulevard" sier litt om et kontinentalt "flair" som vi ofte mangler her litt lenger nord. Det er også noe med servicenivået, søndagsåpne bakerier, slaktere som gjerne vil gi deg akkurat den utskjæringen eller la kjøttet henge og modne leeenge, selv om det sikkert finnes en EU-regel imot nettopp det. Betjeningen i ostedisken (og der har de IKKE innført ostetoll!) som alltid svarer: "Det er i orden". Og utvalget av spesial-øl (importert og håndbrygget) som forteller at det er et land av livsnytere:

Det siste passer særlig godt etter at jeg har blitt interessert i "Craft beer", ikke minst fordi det konsistensmessig passer godt til min tilstand - weissbier, Brown ale og India pale ale kan jeg lettere drikke enn mange andre flytende matvarer. I Danmark er det noe lettere å komme nær kilden, for eksempel har jeg ikke funnet Ur-weisse i Norge enda.

Århus har også et godt utvalg av forskjellige typer restauranter: for eksempel
Ved siden av typisk sydstats BBQ-mat har de også et greit utvalg av øller, og en artig humor: sjekk flasken med BBQ-saus tv i bildet: "For helvede spicy/strong"
Ved siden av å treffe min norske venn J og hans danske kone J, fikk jeg anledning til å møte min danske kollega og venn S og hans kæreste K. det var også riktig hyggelig, og S har overbevist meg om at det er riktig å sette seg små mål som kan gi meg noe mer motivasjon i hverdagen. For eksempel å komme på besøk til han og bli med til øya Fur som har eget bryggeri.

det ser jo ut til å være en strålende ide.
Jeg tror nok at han har et poeng i forhold til det med målsettinger. Jeg kommer derfor til å fylle på "to-do-listen", og tar gjerne imot flere forslag. Det skal bare være realistisk og gjennomførbart, dvs tilpasset allmenntilstanden, barnas skolegang og til en viss grad lommeboken.

tirsdag 26. november 2013

Kompartmentalisering

- Putte ting i bokser.

Kanskje er det en yrkesskade etter mer enn 30 år i Hæren - denne trangen til å dele inn i 3 kategorier: Lett, Middels og Tungt - kort, midlere og langt.

Det kan også være slik at det ofte hjelper å dele inn komplekse problemstillinger i mer håndterbare størrelser.

Når jeg nå, som sagt i innlegget i går, føler at situasjonen på kort sikt er stabilisert, er det vel på tide å tenke litt over situasjonen på mellomlang sikt. (Lang sikt finnes jo ikke lenger)
Her følger en problemorientert rekke tanker om situasjonen utover det umiddelbare:

Fortsatt er utfordringen at jeg ikke vet hva det vil si - tidsmessig, annet enn at legen har sagt at jeg ikke trenger å planlegge for sommeren (så da snakker vi frem til påsken?). Jeg har jo i over ett år visst at det er en sammenheng mellom livskvalitet og tid. Jeg var nok ikke forberedt på at et mer definitivt tidsperspektiv skulle være såpass demotiverende, jeg tilstår at mye av lufta gikk ut av ballongen etter tilbakemeldingen på CT-bildet fra September. Nå er det jo ingenting som er sikkert og individuelle prognoser i kreftmedisinen er nok noe av det mest usikre, men jeg kjenner at det er lett å tenke "hva er vitsen?" Det var mye lettere å være betinget optimist, lene seg på "positive bias" (tidligere innlegg) og snakke i slagord som handlet om Tigger og Eeyore, "det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det" før dette Damokles-sverdet ble hengt opp. I forhold til jobben, som har vært viktig for meg, er det virkelig ødeleggende å få dette svaret i forhold til tid. Jeg regner nå ikke med å delta i vårens vakreste eventyr - felleoperasjonsemnet ved stabsstudiet. Fellesoperasjoner er jo det jeg har drevet mest med de siste nesten 12 årene, så det blir uvant å ikke skulle delta. I perioden frem til emnet begynner, driver jo kollegiet normalt med forberedelser og oppkjøring - det er jo nå unødvendig å delta på - og sånn sett er det lite hensikt i å gå på jobb, selv om jeg ikke hadde vært sykmeldt.

Jeg har eksempelvis langt på vei sluttet å lese - noe jeg fant glede og hensikt i tidligere. Jeg lever jo av og for å formidle - jobbmessig. Jeg har i årevis daglig lest minst EN internasjonal kvalitetsavis, som International Herald Tribune (International New York Times), Financial Times, Frankfurter Allgemeine Zeitung eller Süddeutsche Zeitung, blant annet fordi det hjelper meg til å kunne sette faget mitt (krig og fred og sånn) inn i en større ramme. Jeg fant en stabel avisutklipp som jeg nå er fristet til å kaste. Normalt ville de havnet i arkivskapet på kontoret, til senere bruk i forbindelse med foredrag etc, men det er det jo ingen mening i nå lenger. Jeg regner vel ikke med å holde så mange flere foredrag.....




HVA gir livskvalitet og hvordan ordner jeg de aktivitetene som gir mening i den tiden jeg har igjen? Snakker vi frem til påske? (Vinteren er IKKE min favoritt-årstid). "Du må gjøre noe du har lyst til" - joda, men jeg vil også gjerne gjøre noe som familien har lyst til. "Skape arena for felles minner", da hadde det vært fint om familien ville og kunne være med, for eksempel på tur. Eller dra på hytta, som ligger litt for langt unna for en vanlig helgetur. I og med at barna går på skole er vi noe begrenset til skoleferier eller å ta dem ut av skolen med de ulemper det medfører.

mandag 25. november 2013

Kort sikt ivaretatt

Nå føler jeg at situasjonen på kort sikt har stabilisert seg. Jeg har pause fra cellegiften lenge nok til å få etablert et fornuftig inntak mellom behandlingene. Med 14 dager pause rekker jeg å få igjen kreftene og beholde noe appetitt og matlyst (!). Jeg prøver meg på stadig mer krevende retter. I går lagde konepone ribbe til middag, og selv utfordringen med mye fett og syre (hjemmelaget surkål) ble tålt så noenlunde.

I dag ringte konepone overlegen på Radiumhospitalet og fikk bekreftet at jeg kan vente en stund på neste infusjon av cellegift (etter den planlagte, 4 desember) (tilsynelatende uten å tape noe på det). Det planlegges med ny CT første uke på nyåret, da får vi en indikasjon på om det hjelper noe med Taxotere. Uansett er det jo bare snakk om å eventuelt stabilisere veksten i svulstene, så det er fortsatt ugjort tankearbeid hva gjelder "mellomlang sikt". "Lang sikt" er jo allerede avlyst.

torsdag 21. november 2013

Bedre med en halv runde

enn  ingen runde!

Formen bedre enn ventet etter cellegiften i går, spiser greit, selv om det går i gomme og grøt, (nei, ikke øl samtidig med kake - øl og potetgull er en sikker vinner, masse deilige tomme kalorier). Nordbytjernet i minusgrader, en kvart runde frem og tilbake = halv runde. Godt å komme seg ut en tur i den veldig friske luften!

onsdag 20. november 2013

5. runde Taxotere

Da var 5. runde overstått. Det var enighet blant legene på Rad om at jeg kunne vente 14 dager på 6. runde, så da er det nye 14 dager "fri", med mulighet for å hente seg inn igjen. Sporenstreks til ICA på Ullevåll som har et godt utvalg av diverse øller - og mannen var ute etter øl! Hveteøl, Blonde og Wit fra Nøgne Ø og enkelte andre spennende sorter. Igjen er poenget at jeg faktisk har lyst på det, ikke at det i og for seg er så spennende, men selv like etter cellegiftpåfyll er det noen av smaksløkene som vibrerer! Vel hjemme har jeg spist både ostekake og thaisuppe med kylling (måtte skynde meg mens jeg ennå hadde lyst på det, så igjen er det noe som virker! Det kan godt være kortisolen, som jeg tar hjemme i tablettform og får intravenøst i forbindelse med infusjon av cellegiften - det skal motvirke kvalme og så langt fungerer det, ser det ut til.

lørdag 16. november 2013

"Noe" hjelper

Det er som sagt ikke enkelt å vite HVA som hjelper, men "noe" er det. Jeg opplever plutselig å få lyst på ting som ikke finnes i huset, for eksempel kaker - og er derfor i den nye situasjonen at jeg sitter og planlegger en ekspedisjon til kaffebrenneriet for å teste ut kake-sortimentet deres - bare det å HA lyst på noe er jo noen % forbedring i situasjonen ;-)

I går spiste jeg brød for første gang på flere uker, i form av ostesmørbrød, god skinke dynget ned med rødløk og soltørkede tomater i basilikum og parmesan, masse Jarlsberg og god sennep. Poenget er for så vidt ikke at det er mulig å lage ostesmørbrød, men at jeg overhodet kom på tanken å lage det - det er kjempepositivt å faktisk ha lyst på noe. Tror jeg må besøke noen matblogger - finne litt mer inspirasjon - så er det bare de mekaniske utfordringene med å få det inn og ned som gjenstår.

fredag 15. november 2013

Hvordan det går?

Jo, det går vel omtrent som før..
fortsatt mye fokus på mat og drikke, men med kvalmestillende tabletter på kvelden blir neste dag noe lettere. Det går i rømmegrøt og supper (enten med laks eller kylling), i går fikk jeg også i meg en ostekake (Kaffebrenneriet - "New York style", en kaloribombe kjentes det ut som.

I går hadde vi hjemmebesøk av legen fra palliativt team på Ahus og det var greit å få besøk hjemme, da slapp vi å dra ut av huset og vandre rundt på det store sjukehuset. Fordelen med at legen nå har vært på konsultasjon, er at hun nå vet hvem jeg er og hvordan jeg har det, slik at det blir lettere for å henne å respondere på eventuelle behov som resten av teamet (for eksempel sykepleierne) formidler. Hun meldte seg også inn i klubben som mener at behandlingen ikke må bli verre enn sykdommen, og er enig i tanken om at vi bør vurdere om mer cellegift nødvendigvis er det riktige valget. Hun skrev også ut steroider (kortisol) for "matlyst og redusert kvalme", så får vi se om det hjelper (det blir etter hvert vanskelig å si akkurat HVA som hjelper når antallet forskjellige tabletter overstiger 4, og nesten alle skal jo også svelges - noe som har sine egne utfordringer)

Som nevnt i innlegget "14 dager fri" er det veldig greit å slippe fokus på neste cellegift-infusjon med sine bivirkninger og heller prioritere inntak av mat og drikke samt andre ting som gjør livet verdt å leve, jeg trenger krefter for å kunne fungere så noenlunde.

Ellers
Og ellers har jeg nå vært til fysioterapi og fått behandling for stive skuldermuskler (i den grad det er noen muskler igjen), det har vært deilig og bidrar nok til bedre allmenntilstand.


Kommentarer
Takk igjen for hilsener og kommentarer jeg får på diverse medier (sms, mail, gule lapper (hei PC), hilsener overbrakt via andre). Noen av disse er både konstruktive og lærerike - i den forbindelse henstiller jeg til at kommentarene kommer her i bloggen, det kan være med på å gjøre bildet og diskusjonen mer fullstendig og kanskje nyttig for andre. (Omtrent som i klasseromsituasjonen, hvor studentene innimellom venter til en pause med å ta opp spørsmål. Når det bedømmes at et slik spørsmål har allmenn interesse, pleier jeg å ta det opp igjen i plenum, slik at flere kan få nytte av økt innsikt.)

torsdag 7. november 2013

Kakeksi

Tenkte jeg det ikke: klart at tilstanden har et navn:
fra http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/kompetansesenter-for-lindrende-behandling/ernering/Sider/side.aspx
"
Ernæringsproblemer er svært utbredt blant kreftpasienter. Mange går ned i vekt både før sykdommen oppdages og under behandling. Pasienter med langtkommen kreftsykdom er spesielt utsatt for ernæringsproblemer, og det er vist at opp til 85% av pasientene ved palliative enheter har gått betydelig ned i vekt.

Det er mange årsaker til dette vekttapet. Dels kan det skyldes den generelle sykdomsprosessen, men faktorer som behandling og komorbiditet har også betydning. Appetitten er ofte redusert, og problemer som forstoppelse og munntørrhet kan redusere muligheten til å få i seg mat. I tillegg har om lag en fjerdedel av kreftpasienter med metastatisk sykdom det såkalte kakeksi syndromet, som kjennetegnes av appetittløshet, kronisk kvalme, tidlig metthetsfølelse og kraftløshet.
 Foto av suppeskålAppetittløshet og vekttap oppleves svært problematisk og skremmende både av pasienter og pårørende. Ernæringsbehandling i den palliative fasen kan bidra til å lindre ubehagelige symptomer og bivirkninger og dermed ha betydning for pasientens velbefinnende og livskvalitet. Dersom tiltak settes inn på et tidlig stadium i sykdomsforløpet, er det kanskje også mulig å forebygge videreutvikling av kakeksi, men dette er fortsatt uavklart.
 
Før en eventuell kostintervensjon er det viktig å finne eventuelle årsaker til at pasienten spiser lite. En pasient som har problem med å svelge, trenger mat med myk konsistens, mens en pasient med dårlig appetitt, kanskje kan klare å spise et lite, smakfullt og appetittvekkende måltid. Selv enkelte terminale pasienter har behov for å ta til seg litt mat, evt drikke. Dette har ingen ernæringsmessig verdi, men kan fungere som et viktig symbol på at pasienten holder fast ved livet like før døden."
 
Tja...

onsdag 6. november 2013

14 dager "fri"

Det føles som en bonus å slippe cellegift neste uke. Alt blir jo fokusert på neste "behandling" (ja, jeg setter stadig vekk behandling og kur i hermetegn, for det føles jo ikke alltid slik navnet tilsier).

MEN, det er stort men, jeg er jo samtidig skeptisk når legen er så enig i påstanden om at det er viktigere med en god situasjon mellom behandlingene enn at behandlingene kommer så tett som mulig - kan det bety at han deler min tvil om at cellegiften egentlig vil virke? "Vi må jo passe på at ikke behandlingen blir verre enn sykdommen."

Joa, men om vi tror at behandlingen virker, så er det jo rart å skulle utsette den...

Så, jeg føler vel at jeg "feiger ut" når jeg utsetter neste påfyll med en uke - men på kort sikt er det veldig deilig å kunne fokusere på noe annet.

De gode nyhetene er at det kvalmestillende middelet jeg fikk under infusjonen i går synes å ha virket. Jeg har bedre allmenntilstand i dag og håper å få spist noe mer enn vanlig.

tirsdag 5. november 2013

4. runde med taxotere

Ny dag på Rad. Blodprøve, legesamtale på poliklinikken hvor vi ble enige om å utsette 5. runde med en uke - jeg blir nå så slapp at jeg må balansere eventuell gevinst av cellegiften mot ulempene ved å få dagene ødelagt. Så opp i 4. etasje for å få cellegiften, hvor en oppmerksom sykepleier kom på at kanskje jeg skulle få noe kvalmestillende som jeg slapp å svelge - dvs intravenøst - jatakk.
Utsikten fra infusjonssenga:
Altialt gikk infusjonen ganske bra - selv om jeg vrengte utav meg den drikken jeg hadde klart å få inn i løpet av oppholdet. Pussig nok er det mulig å skille mellom oppkast som skyldes kvalme (det hadde jeg ikke) og oppkast som "bare" skyldes brekninger (det hadde jeg), men det er like slitsom.

fredag 1. november 2013

Endelig bivirkninger? 119

Ikke sånn at jeg har ønsket bivirkninger av cellegiften, men nå har de i hvertfall meldt seg. Kvalme på kvelden, brekninger og sure oppstøt på natten - "ikkje bra"...

Alternativ tittel: 119 - etter at jeg har brukt betablokker TO dager på rad, er pulsen gått OPP! Kanskje er den ekstra pillen om dagen medvirkende til kvalmen - det er fortsatt utfordrende å få i seg det som skal tas inn, tabletter er inget unntak. Det er frustrerende å jobbe med næringsinntaket, bare for å legge igjen innholdet noen timer senere. Så ligger jeg der, skiftevis i liggestol og på sofa'en, og gurper (beklager detaljrikdommen, men det er nok verre å ha det slik enn å lese om det).

onsdag 30. oktober 2013

3. runde med Taxotere

Nok en dag på Radiumhosp. Så begynner denne typen cellegift også å bli rutine - det ser ut til at jeg tåler den forholdsvis greit. Det er ikke så mange, store bivirkninger foreløpig - annet enn generell slapphet og redusert matlyst. Det siste merkes på vekten, jeg har mistet 2 kg på siste uken.

mandag 28. oktober 2013

118

Hjerterytmen er fortsatt høy, "hvilepuls" på 118, den ønskede effekten av tappingen har ikke materialisert seg. Det vil si at hjertet slår som om jeg drev med moderat langkjøring, selv om jeg sitter trygt plantet i godstolen. Det vil også si at jeg klarer fint å bli sliten av ikke å gjøre noe.

Oppdatering: jeg blir også desto mer sliten av å gjøre noe. En runde rundt Nordbytjernet gikk på "årsverste", hver mulige benk ble benyttet til pause - det var godt å sette seg ned.

torsdag 24. oktober 2013

7 desiliter

Jeg "skulle bare" få påfyll av cellegift i går (2. runde Taxotere), men fordi konepone var med inn til legen (og passer på at alt går riktig for seg) kunne hun etterspørre den rekvirerte tapping av væske fra hjerteposen.

Jeg har siden i juli visst at det var et overskudd av væske i hjerteposen, såkalt perikardvæske. (Det skal alltid være litt, for å redusere friksjon mellom hjertet og den posen hjertet ligger i.) Dette har legene kunnet se på CT-bildene og ved bruk av ultralyd. Man har antatt at dette har vært en del av årsaken til min høye puls, fordi hjertet får mindre rom til å fungere i, må det slå oftere for å levere samme mengde blod rundt i kroppen.

I stedet for å dra til Rikshospitalet hvor det opprinnelig var rekvirert, fant man ut at inngrepet kunne gjøres på Radiumhospitalet, siden jeg likevel var der. Plutselig var jeg fastende, og like plutselig var jeg innlagt som pasient fordi jeg måtte observeres natten igjennom etter inngrepet. Det var overraskende, men likevel greit - så slapp jeg å gå og grue meg til det ;-) Selve inngrepet tok ca en time, med påfølgende to timer til observasjon på Postoperativ intensivavdeling.

Selve inngrepet var interessant å observere (det skjedde under lokalbedøvelse), jeg fikk ta del i legenes diskusjon og kunne selv følge med på nålens vandring inn i hjertesekken. Nålen ja - det var mammaen til alle nåler - minst 25 cm lang og festet til en skikkelig "hestesprøyte" med bedøvelsesmiddel. Først prøvde de å gå inn gjennom muskulaturen (vel, fettvevet) rett foran hjertet, men traff ikke helt, så ny angrepsvinkel ble valgt inn fra siden. Prosedyren var slik at nålen skyves inn, det sprøytes inn nok bedøvelse til at et område rundt nålespissen bedøves, deretter skyves nålen videre - og videre osv. Jo mer bedøvelse som ble skjøvet inn, jo større press og smerte følte jeg fra området rundt - og når de kom inn i selve hjerteposen kjente jeg også et press mot selve hjertet. SVÆRT ubehagelig og jeg lå tidvis og ristet av påkjenningen. Når de så var inne med nålen, ble det ført inn en meget tynn metallstreng gjennom nålen, nålen ble trukket ut og en plasthylse ble satt inn utenpå metallstrengen. Strengen tas ut og en sprøyte (som da fungerer som pumpe ved å skape vakum i sprøyten) ble koblet til plasthylsen. Ved hjelp av denne sprøyten ble det så tatt ut til sammen 7 desiliter væske (egentlig ganske utrolig, siden hjertet i utgangspunktet ikke er særlig mye større enn en knyttneve).

På PO (Postoperativ enhet) ble jeg koblet til - EKG, Puls/blodprosent og blodtrykk - det eneste jeg savnet var "maskinen som sier ping". Jeg følte meg godt ivaretatt gjennom hele prosedyren og gjennom oppholdet på intensiven. Så var det å tilbringe kvelden og natten på sengeposten i 7. etasje, hvor  jeg også følte meg godt ivaretatt, en "kjent" lege tok imot meg ved innleggelse og samme mann skrev meg ut i dag tidlig - alltid en fordel å slippe å begynne med skapelsesberetningen ved hver legevisitt. Jeg nevnte ved "innleggelsen" at jeg bare bruker en fast medisin for tiden - en syrenøytraliserende tabelett - og sannelig, i dag tidlig kom en hyggelig sykepleier med den største selvfølgelighet og leverte ut riktig type tabelett. (Slik har det ikke alltid vært, jeg er derfor godt fornøyd med internkommunikasjonen på A7). Før jeg dro ble pulsen sjekket, den ligger fortsatt høyt, så jeg er spent på om det blir ytterligere forbedring etter hvert. Jeg synes jeg kjenner at det er blitt noe mindre press på lungen (her har det jo vært en viss konkurranse om plassen, både fra svulsten i lungen og fra den forstørrede hjerteposen) Jeg innbiller meg jo at 7 desiliter mindre hjertepose må være en fordel for lungefunksjonen. Konepone synes jeg puster lettere, jeg velger å tro at det er riktig.

lørdag 19. oktober 2013

Oppdatering

Jeg får så mange spørsmål på andre medier om hvordan det går, at jeg bryter sammen og oppdaterer; selv om det egentlig ikke har skjedd noe særlig. Nyheten er at det ikke er noe nytt ;-)

Jeg er fortsatt slapp og har litt "vondt i viljen", men fysisk går det bedre enn ventet/fryktet. Noen av slappheten har nok med manglende matlyst å gjøre, og jeg ser at det nok blir stadig mer av en utfordring fremover.

Den store kvalmen som enkelte kilder truet med har uteblitt, men en generell murring og uggenhet ligger der og hindrer den store entusiasmen for mat og drikke fra å bryte igjennom.

Et typisk råd man får når man går gjennom cellegift"kurer" er å ikke spise eller drikke yndlingsmat eller - drikke, fordi man kan miste lysten på det senere. Min erfaring er vel at skal jeg få i meg noe næring, så må det være noe jeg faktisk har lyst til å spise eller drikke. Svaret er å gamble på at det går bra. "If it's stupid and it Works, it aint stupid."

Det er et annet tve-egget sverd også: jeg  vil gjerne få i meg mest mulig næring når jeg først er i gang, derfor spekkes grøten med rømme og suppen med mer fløte enn normalt. Dette fører dog til at maten blir mindre "fordøyelig", og sånn sett en større utfordring å få ned og å beholde.

Den tredje utfordringen er enda mer triviell; jo mer jeg faktisk får ned i løpet av måltid, jo lengre tid går det før jeg jeg er klar for neste måltid. Selv kaffe og Snickers-trikset har denne nedsiden. Calorier er calorier, om det er "karbiser" eller "prottaser", men jeg fører ikke regnskap lenger, som jeg gjorde i sommer. Er likevel redd for at jeg mister vekt, så jeg må nok i gang med det igjen.

Ellers stille og rolig dag nær kjøleskapet og grytene, kun en langsom tur rundt tjernet. Selv om jeg ikke hadde særlig lyst, er det jo bare å gjøre det: "Just do it!" Som vanlig føles det bedre etterpå ;-)

torsdag 17. oktober 2013

Det røyner på motivasjonen

Idag måtte konepone true med hjemmesykepleien for å få meg ut av senga!

Etter tre slappe dager, med lite matlyst og tiltakslyst, syntes det som et fullgodt alternativ å bare snu seg rundt og bli liggende i det deilige nye sengetøyet. Er en sjukmeldt, så skal en jo heller ikke utrette noe spesielt...annet enn å være i stand til å tåle neste runde cellegift. Da må det næring til, og før det må det matlyst til!

Så! Opp og stå, ut og gå. Vi fikk oss en tur rundt et høstkaldt Nordbytjern.

mandag 14. oktober 2013

1. runde med Taxotere

gikk egentlig bedre enn forventet, med forbehold om at det sniker seg inn noen flere bivirkninger i løpet av kvelden.

Jeg har vært litt spak de siste dagene, det er tøft å tenke på at jeg har gjennomført 18 runder med antistoffet Cetuximab i god tro (jeg og legene har trodd at dette kunne fungere) for så å finne ut at: Nei, det har det nok ikke fungert likevel. Sannsynligvis var det CiFu som fungerte, men det virker som legen mener at den metoden/det stoffet er "brukt opp".

Jeg har ikke vært veldig motivert til å gå på en ny syklus med cellegift, når jeg vet at dette stoffet ikke var førstevalget i forhold til hva som kan gi forventes å gi effekt. Når Oncolex og andre kilder på nett truer med flere bivirkninger, ble jeg nok skeptisk og har lurt på om dette er bryet verdt. MEN, pasienter reagerer ulikt, det som fungerer på en, fungerer kanskje ikke på en annen. Eller motsatt, får vi tro. Infusjonsenheten tar imot med åpne armer, enten stoffet heter det ene eller det andre. De er flinke, og jeg føler meg godt ivaretatt, (ble spesielt overvåket siden det var første gang med dette stoffet) så det er "greit" å dra dit.

I dag var konepone med og transportstøttet og generelt holdt meg i hånda, godt med litt trøst fra min kjære.
Under er et bilde av timekortet for de neste 4 "påfyllene" + en kontrolltime derimellom. Så da har jeg program i ukene fremover.


Til slutt vil jeg nok en gang få takke for støtten, både her og i mailer/sms'er. Ikke minst de alternative syn jeg har på min frykt for å bli en belastning for de nærmeste.
Jeg setter pris på de korrektivene jeg har fått, særlig fra pårørende som har opplevd sine kjæres siste stunder og ikke ville vært uten disse periodene. Vit at jeg tar med meg disse tankene videre.

lørdag 12. oktober 2013

1,7β,10β-trihydroxy-9-oxo-5β,20-epoxytax-11-ene-2α,4,13α-triyl 4-acetate 2-benzoate 13-{(2R,3S)-3-[(tert-butoxycarbonyl)amino]-2-hydroxy-3-phenylpropanoate}

Også kalt Docetaxel eller med handelsnavnet Taxotere.

Her holder det ikke med kjemisettet "den lille kjemiker"...
Et betydelig antall bivirkninger er mulig. Første runde på Mandag 14 Okt.

As good as it gets?

På tur med 2 andre fedre og til sammen 7 barn i Romeriksåsen. Takk for turen, det er artig når ungene leker sammen og får være ute i naturen.

Ville benytte anledningen til å forevige håret i høstsol mot et vindstille Råbjørn i bakgrunnen. Ikke at jeg er så opptatt av håret, men det hadde jo vært greit å hatt litt nå som vinteren står for døren. En av bivirkningene med den cellegiften jeg nå skal i gang med (den også, ja) er håravfall har jeg blitt fortalt. Så her er jeg med så mye hår som jeg kommer til å ha. 
Er også spent på om det blir anledning til flere slike turer

fredag 11. oktober 2013

"Når mørket senker seg"

er egentlig et ganske godt uttrykk..."When darkness approaches". Det kan enten være et symbol på urmenneskets frykt for det ukjente i skumringstimen...

Eller for en variant av en fin utsikt:

Vanligvis ville jeg nok minne på at det alltid er mørkest før det blir lyst [realfaglig bakgrunn], men nå er det nok dessverre slik at det blir tiltakende mørkere og at morgengryet er avlyst.

Ellers har jeg nå blitt sykemeldt for den perioden jeg skal motta cellegiftbehandling. Legen mener at det er så vidt mange bivirkninger at det blir vanskelig å fungere derimellom. Jeg innser at jeg trenger tiden mellom kvalme-riene til å få inn næring, og da trenger jeg å være nær kjøleskapet og ha mine egne rutiner. Jeg har derfor nettopp avlyst deltakelsen i neste ukes øvelse. (Jeg var nok den siste til å innse og innrømme det ;-)) 

torsdag 10. oktober 2013

A year of goodbye

Overskriften spiller på tittelen på et innlegg i New York Times 18 Sep 2013 "A decade of goodbye", se lenken til høyre. Forfatteren, Joan Marans Dim, sammenligner sin situasjon som omsorgsgiver for en kreftpasient gjennom et tiår med en annen pårørende som mistet sin mann ved et plutselig slagtilfelle.

[Sarte sjeler bør nå bla videre til kjendisnytt i VG.]

Jeg anbefaler at man følger lenken og leser hele artikkelen, men her er et kort utdrag:

"During Stuart’s illness, I considered Ms. Didion fortunate to be spared a long goodbye. How much more difficult it is when one suffers a decade of caregiving — the dash to hospitals, the languishing in emergency rooms, the years of chemo and radiation. A path that leads only to degradation as a 175-pound man, who scaled mountains and joyously ran marathons, one day transmogrifies into a 118-pound skeleton, with a failing liver and kidneys."

Hun beskriver situasjonen når det ikke er mer å gjøre fra legevitenskapens side, når tiden er brukt opp. Jeg leste denne artikkelen i forrige uke, men innholdet er kommet mye nærmere siden resultatet av CT'en som ble beskrevet i forrige innlegg. Det er åpenbart at vi står foran en situasjon hvor jeg i tiltakende grad vil være en belastning for min nærmeste. Som nevnt fikk jeg i går anledning til å tenke over dette med forskjellige måter å assistere inntak av næring, gjennom sonde, peg eller vap. Når jeg blir så sjuk at jeg ikke kan spise normalt, er det lett å tenke (nå) at det ikke er bryet verdt. Hvem har glede av at man sitter der som en grønnsak?

Og, mørk tanke nummer to: hvor lenge skal en avskjed vare? Fortjener ikke de nærmeste å få gå videre med sine liv?

(Nå er forfatterens konklusjon faktisk det motsatte, se artikkelen, men her kan jo den enkelte gjøre opp sin egen mening.)

Bildet under er en illustrasjon av Jon Han fra artikkelen, håndstjålet fra internett.


Takk igjen for all omtanke og omsorg dere har vist oss det siste døgnet, gjennom kommentarer her på bloggen, i sms'er, på mail eller på fjesboka.

onsdag 9. oktober 2013

Resultat fra CT - Progresjon

Nå forbinder vi vel oftest "progresjon" med noe positivt, men IKKE når det er kreftcellene som har fremgang. Den for så vidt eneste gode nyheten vi fikk i dag er at det vil bli slutt på bivirkningene av antistoffet Cetuximab: rett og slett fordi det ikke virker lenger og det derfor vil bli avsluttet som del av behandlingen.

Det er altså vekst over hele linja; svulsten på lungen, langs spiserøret og i de forskjellige lymfekjertlene langs halsen og spise-/pusterør. Nå har jeg hatt mistanke om at dette var i ferd med å skje, jeg har som tidligere nevnt slitt med pusten og kjent at noe var i ferd med å bli verre. De siste dagene har jeg også slitt (mer enn vanlig) med inntak av mat og væske, se forrige innlegg fra 7 Okt.

I går hadde jeg hjemmekontordag, og følte at det var riktig å spare kroppen fra timer i bilkø inn og ut av Oslo, men i dag var jeg på plass på kontoret og full av optimisme forberedte jeg meg på å delta på øvelse i Bodø neste uke. Fly er bestilt og det administrative for øvrig er tatt hånd om. Sjefen var fleksibel og ville gjerne legge til rette for at jeg skulle kunne klare oppdraget best mulig og ordnet med fleksibel transportløsning (leiebil) og hotellrom (i stedet for forlegning på messe). Nok en gang takk til LP for å vise at han er opptatt av å ta vare på personellet. Igjen er det litt kjipt å få spesialbehandling, men jeg må akseptere at dersom det skal til for å kunne delta i aktiviteter, så er det greit å få spesielt tilrettelagt enkelte forhold.

Legen anbefalte likevel IKKE at jeg skulle delta, men heller konsentrere meg om å få behandling her i Oslo. Jeg ble gitt muligheten for TO alternative cellegifter, men samtidig tvilte hun på at jeg var sterk nok (allmenntilstand) til å tåle den tøffeste kuren i første omgang. Jeg starter derfor på mandag med den "mildeste" typen, men selv den gir en del bivirkninger, blant annet kvalme - så jeg får vurdere min optimisme og pågangsmot ift neste ukes aktiviteter. Jeg skal også få tappet overskuddsvæsken fra hjerteposen (den som gjør at jeg nå har "hvilepuls" på 116), det er en forutsetning for å kunne tåle den tøffeste cellegiften. I fortsettelsen av dette er et av spørsmålene hvor mye vondt jeg vil ha det i bytte for muligheten til noen dager ekstra. I dette bildet kommer også behovet for å legge inn et rør i spiserøret (for å hindre svulsten fra å klemme/blokkere spiseveien helt), samt behovet for å legge inn en såkalt "peg" (en kanal inn til magesekken) slik at næring kan "puttes rett inn".

En noe større vurdering som må gjennomføres er hva jeg nå gjør med tanke på sykemelding og "tilknytning til arbeidslivet". Nå presset jeg på for å få vite noe mer om tidsperspektivet og til straff fikk jeg svar på tiltale. Det er usikkert om jeg trenger å planlegge frem til sommeren! Akkurat hva det innebærer må vi nok ha en lang tankepause for å bearbeide.

mandag 7. oktober 2013

En dårlig dag

I dag skulle jeg bare "smette innom" Radiumhospitalet for å få påfyll av antistoff, før planen var å dra på jobb og se hva kollegene har drevet med mens vi hadde høstferie. Jeg kom imidlertid ikke lenger enn til frokosten før jeg ble stående og kaste opp blod. Ikkje bra!

Jeg tror det hadde sammenheng med den lange kjøreturen vi hadde hjem fra hytta i går, og at det ble uregelmessig inntak av mat og drikke. Det hjalp sikkert ikke å spise indisk takeaway sent på ettermiddagen, og det var sett i ettertid ikke noe sjakktrekk med den GT'en på kvelden heller. Alt i alt vant magesyra kampen i dag tidlig, jeg måtte få en senere time på infusjonsenheten og ble liggende svakt hengsittende et par lengre enn planlagt.

Jeg var nok en av de siste til å forlate korridoren på infusjonsenheten i dag, men fikk i hvert fall i meg min ukentlige dose med Cetuximab.

Nå går vi og venter på resultatet av CT'en, for å se hva det videre opplegget blir. Onsdag ettermiddag vet vi mer.

søndag 6. oktober 2013

Ikke så mye nytt å fortelle

Fin, avslappende hytteferie, for det meste fint innevær, men vi har fyrt i peisen, lest og spilt mye brettspill og ikke minst spist en del god mat. Noen få turer rundt Grunnevann, men ingen ambisiøse langturer for mitt vedkommende. Jeg kjenner at pusten og pulsen legger noen begrensninger på meg, og er naturlig svært spent foran neste ukes tolkning av CT-bildene fra forrige fredag.

søndag 29. september 2013

Ferie igjen...

jada, nå drar vi på ferie igjen. Vi har faktisk noen feriedager til gode, etter at jeg valgte å tilbringe sommeren på Radiumhospitalet.

Det betyr at når vi glir inn i Wifi-skyggens dal, blir det stille her på bloggen, inntil det evt er noe interessant å melde. Vi håper på brukbart utevær, men er også fornøyd med godt innevær.


fredag 27. september 2013

Fra forskningsfronten

Antistoffet jeg får brukes enten ved øre-nese-hals kreft, eller ved kreft "i den andre enden".

Superenkel forskning har følgende å si om hvorvidt bruk av Cetuximab lønner seg:

"Konklusjon: Kunnskapsgrunnlaget vedrørende kostnadseffektiviteten for cetuximab
ved metastatisk kolorektalcancer er svært begrenset, først og fremst på grunn av
mangel på relevante effektdata. Norske helsemyndigheter har ikke tilkjennegitt hvilke grenser som skal gjelde for kostnadseffektivitet (målt som kostnad per vunnet
kvalitetsjustert leveår/leveår med god helse) i Norge og om disse grensene er uavhengig av sykdomstype og pasientens livssituasjon. Ulike grenser har imidlertid vært foreslått, men ingen av disse tilsier at bruk av cetuximab som tredjelinjebehandling ved metastatisk kolorektalcancer er kostnadseffektivt dersom man skulle legge til grunn de to økonomiske studier som er inkludert i vår oppsummering. Vi har således ikke holdepunkter for å konkludere med at cetuximab som tredjelinjebehandling ved metastatisk kolorektalcancer er kostnadseffektivt. (Min utheving) En slik vurdering tar imidlertid ikke hensyn til at samfunnets preferanser vedrørende behandling av pasienter i en spesiell livssituasjon kan være annerledes enn preferansene for andre tiltak. Kostnadseffektiviteten knyttet til bruk av cetuximab i første- eller andrelinjebehandling er ikke vurdert her da vi ikke har funnet helseøkonomiske studier for dette." Kilde: http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/oppsummering-av-publiserte-helse%C3%B8konomiske-evalueringer-av-cetuximab-ved-metastatisk-kolorektalcancer;jsessionid=EA613B944FCD1C5D67C1E53439D6C462

"Superenkel", fordi det synes som "forskerne" her har forsøkt å finne studier som sier noe om kostnadseffektiviteten ved en spesiell kombinasjon av to forskjellige medikamentbehandlinger, ikke funnet noe særlig utvalg av studier, og deretter raskt har konkludert at det ikke er mulig å si at cetuximab er kostnadseffektivt. Det synes umiddelbart som at de heller IKKE har funnet indikasjoner på det motsatte, slik at det kan like gjerne hevdes at det ikke finnes holdepunkter for å si at bruk av stoffet IKKE er kostnadseffektivt.

Det andre poenget jeg leste ut av oppsummeringen av den gjennomførte studien, er det opereres med et begrep som heter kvalitetsjusterte leveår (QALY). [Dette er jo høyst interessant i forhold til overskriften på denne bloggen.]
"Resultatene tydet på at cetuximab+irinotecan førte til en levetidsforlengelse på i gjennomsnitt 5,3 måneder, tilsvarende 0,33 kvalitetsjusterte leveår (QALY). Kostnad per vunnet leveår ble anslått til å være 508 900 norske kroner Kostnad per vunnet leveår ble anslått til å være 508 900 norske kroner, mens kostnaden per kvalitetsjusterte leveår var 681 000 kroner." (Samme kilde som vist over.)

torsdag 26. september 2013

Lang dag på Rad...

...men det er jo noen stordriftsfordeler med å slå sammen to forskjellige avtaler på en dag, for eksempel at jeg klarte meg med EN blodprøve, EN t/r reise, og at jeg slapp å drikke vann etter drikkeskjemaet til CT - det holdt med en liter intravenøs væske i forbindelse med infusjon av antistoff på formiddagen.

Så, da er det bare å vente på resultatet, legger ikke skjul på at det er spennende. I mellomtiden gleder vi oss til å komme på hytten i høstferien. Her et bilde av utsikten over vannet fra høstferien i fjor.

onsdag 25. september 2013

Moment of Truth

... eller ikke egentlig, ikke enda.

I morgen er det tid for nytt CT-bilde, men det tar gjerne noen arbeidsdager, pluss helgen, før resultatet er studert av radiografer og leger. Jeg regner med å bli oppringt med resultatet en gang midt i neste uke, og vil da be om å få en legetime hvor vi kan få se på bildene, det er lettere å danne seg et inntrykk når vi ser det med egne øyne.

Spørsmålet er fortsatt "regresjon eller progresjon", se tidligere innlegg, og enten det er sånn eller slik er det også et tilleggsspørsmål om hastighet på utviklingen.

Vi vil jo i det lengste håpe at veksten holdes noenlunde under kontroll, og at nåværende levesett kan opprettholdes en stund til. Selv om det innimellom røyner på kreftene, for eksempel å gjennomføre lange arbeidsdager og å delta i selskapslivet, og turene i skog og mark ser ut til å bli kortere og sjeldnere, så føler jeg jo fortsatt at det er mye jeg får gjort likevel. Det er litt snakk om å justere forventningene, både andres og ikke minst mine egne.

I går fikk jeg gått en dobbelrunde rundt Nordbytjernet i kaldt og klart høstvær, det føltes veldig godt og jeg følte jeg hadde litt spenst i stegene. Samtidig er det ikke å legge skjul på at jeg var godt sliten utpå ettermiddagen.



Annet nytt er at jeg har fått innvilget unntak fra parkeringsforbudet på indre festning, under henvisning til min helsesituasjon som tilfredsstiller kravene til å gi dispensasjon. Det er tøft å se det svart på hvitt, men jeg kjenner vel på at det er den type innrømmelser jeg må tørre å komme med for å tilpasse meg til situasjonen. Å kunne parkere nær arbeidsplassen, og å være sikret en plass, blir nok bare viktigere fremover. I forbindelse med behandling eller kontroller til ujevne tider får jeg da anledning til å komme på jobb også senere på dagen, når de ordinære plassene er opptatt. Takk igjen til stabsoffiser T, som har skjønt at det å ivareta personellet går utenpå den regelbundne forvaltningen, som så muligheter i "systemet" og for at han overtalte meg til å akseptere "spesialbehandling". Det sitter jo fortsatt langt inne når man helst vil at skal være "normalt".

mandag 23. september 2013

Samling i Vatneleiren

I helgen ble det arrangert samling for tidligere kolleger (befal som er utdannet eller har tjenestegjort i Vatneleiren mens avdelingen ennå het HTKSØ). HV-08 stilte lokaler til disposisjon og Ola B stilte som "kjentmann fra HV". En liten, og derfor svært effektiv festkomite, hadde tatt initiativ til å arrangere samling. På tross av manglende kontaktinformasjon er nok informasjonen og invitasjonen spredd til et drøyt hundretalls mennesker og mer enn 40 møtte faktisk opp. På Fredagen ble det ble en hyggelig "get together" med grilling ved jeger og grillmester S L, som for øvrig ble gitt både hederlig og annen omtale under festmiddagen på lørdagskvelden. Det ble mimret og skrønt (og også fortalt noen sanne historier [fra virkeligheten]) og gamle bekjentskaper ble gjenoppfrisket.

For pasienten var det en utfordring å møte så mange gamle kjente igjen under nye omstendigheter - noen har fulgt med på min situasjon og vi kunne ta det derfra, mens andre måtte få forklart "fra nytt" hvordan sykdomsforløpet har vært og hvordan tilstanden er nå. For de forholdsvis perifere holder det gjerne med et "etter forholdene bra", eller "bedre nå enn etter sist cellegiftkur". For de mer innvidde eller de jeg kjenner bedre krevdes ofte lengre og grundigere forklaringer - og som jeg har vært inne på før, jeg takler dårlig når folk viser sympati for min situasjon. (!) Jeg setter pris på det, men blir lett rørt når folk viser genuin interesse.

Det jeg takler dårligst er når jeg må tenke over hvordan ungene tar det, og ikke minst hvordan jeg tar at ungene må forholde seg til en syk pappa.

Takk likevel til alle som turte å ta kontakt og som viser at de bryr seg.

onsdag 18. september 2013

Malta

Da kom vi oss omsider til Malta. Hvorfor Malta? Mest fordi det er varmt der, både i Juni når vi først hadde planlagt å dra dit, og nå i September. Det er også kort vei fra OSL - 4 timers flytur, men det viste seg i praksis å gå på 3 1/2 time hver vei. Transfer med taxi, ca 20 min og vi var på hotellet i tide til å rekke siste rest av frokosten første dag. Deretter rett i vannet, som holder ca 25 grader.

OK, bildet er tatt gjennom acryl-"glass" i akvariet i St. Paul's Bay, men det var ganske bra fiskeliv, og noen anemoner rett utenfor hotellet også.

Barna var ute og snorklet i timevis hver dag, og både mamma og pappa koste seg også i vannet, selv om lungekapasiteten til pasienten ikke tillot de dype dykkene. Det er vel bare å innse at tiden for dykking som vi drev med for inntil 11 år siden ikke kommer tilbake.
Det var likevel deilig for pusten å kunne ligge på solseng i varmen (i skyggen fra parasollen), jeg merket overgangen til et regntungt Romerike (10 grader) da vi kom hjem i ettermiddag...
I det hele tatt deilig å kunne oppholde seg i varmen, og selv om vi lå på nordsiden av øya - og derfor måtte unnvære solnedgangene over Middelhavet, så fikk vi noen fine sol-oppganger!

mandag 9. september 2013

Lei påminnelse...

Vel hjemme etter en altfor lang dag på infusjonsenheten på Rad, sjekker jeg mine faste nettsteder og får nokså snart en dårlig nyhet.

Min "kreftkollega" som jeg har henvist til her i bloggen ved noen anledninger, se linken "sannhetens øyeblikk", sovnet inn i sin kjærestes armer i går morges. Etter å ha fått konstatert spredning til skjelett og flere vitale organer, har hun visst at hun har hatt meget begrenset tid igjen. Hun har likevel valgt å prioritere "det gode liv", slik hun og familien har valgt å definere det, fremfor å sylte seg ned i triste tanker og mismot. Hun har lært svært mange mennesker (sist gjennom en artikkel i Norsk Ukeblad) at det er liten grunn til å vente med å ha det bra! Jeg hadde en lengre prat med henne for bare drøye to uker siden, nettopp på infusjonsenheten på Radiumhospitalet.

Nå er det ikke slik at jeg trengte noen påminnelse, for så vidt. Den oppmerksomme leser vil ha fanget opp at dette er tanker som jeg deler. Dagens nyhet bare bekrefter det jeg har hevdet ved flere anledninger her i bloggen.

Hanne var spesielt glad i Prosecco, hadde jeg hatt det i huset, ville jeg ha løftet et glass mens jeg tenkte over det hun og kjæresten har lært bort til alle som har lest bloggen hennes, Budstikka og NU de siste månedene.

søndag 8. september 2013

Lavvo-tur

Ukens andre natt i sovepose! Denne gang selvvalgt.
O hadde invitert på lavvo-tur i "villmarken", det passet endelig å innkassere 50-årsgaven, tur med overnatting, rødt kjøtt, rødvin og skotsk landbruksprodukt.

Vi kjørte inn til Storøyungen i Romeriksåsen, med kano på taket og lavvo i bagasjerommet. Etter en lett lunsj, bar det ut på vannet for å teste "hallet" til O.
Det var nok for ferskt, så det var bra at han hadde med et stort stykke rødt kjøtt. Dette ble bålstekt på flat stein, her de to siste bitene, pålagt ost. Med et krus Barbaresco og chips til, var det jo en ordentlig tre-retters.
Godt å komme seg ut i naturen, greit å kjenne at både kjøtt, rødvin og, under noe tvil, skotske produkter lar seg fordøye. 7 uker etter siste cellegiftkur begynner inntaket å stabilisere seg, men det er fortsatt et stykke igjen før smaken er som før. Jeg testet ut Amarone på onsdagskvelden, men det er fortsatt litt "perler for svin".

Avslutter med et par stemningsbilder - solnedgang over vannet.

fredag 6. september 2013

Endelig/allerede Fredag

Da er arbeidsuken så godt som over, etter et tilnærmet døgnkontinuerlig internseminar fra Onsdag til Torsdag har det vært godt å kunne benytte hjemmekontor i dag. Den største fordelen er å spare et par timer i bilkø inn og ut av Oslo. En annen fordel er at jeg trengte å forholde meg til noe færre mennesker å bruke stemmen på ;-) Som jeg har vært inne på tidligere, om stemmen tidvis er litt bedre risikerer jeg å bruke den mer og det sliter på. Blant meningssterke kolleger er det noen ganger krevende å nå frem i et konferanserom.
Den tredje fordelen er at jeg er nær Nordbytjernet og slik kunne avslutte arbeidsuken med en tur ("befalstrening") rundt det fredelige vannet, i stedet for å stå og stange forbi Furuset.

Ellers føler jeg meg i ganske bra form - jeg kjenner at lungen butter i mot innimellom, og fortsatt har jeg unormalt høy hvilepuls - jeg må legge noen begrensninger på meg selv, være litt selektiv i forhold til hva jeg skal bruke kreftene på. Eksempelvis valgte jeg å stå over kajakk kurset som var lagt inn etter en lang seminardag. Surt, men jeg trengte ikke å belaste rygg og overkropp på det tidspunktet.

Her noen av kollegene sammen med kajakkinstruktøren i gjestehavna på Oscarsborg.

søndag 1. september 2013

Birken?

Nei.
Halvmaraton?
Nei.

9 km i terrenget langs Rondanestien?
JA.

Uten sammenligning med de overnevnte idrettssprestasjonene, jeg synes at en 4-5 timers tur i variert skogsterreng er en brukbar prestasjon for en som er så syk som jeg. I dag kjente jeg at lungefunksjonen er redusert, og at pumpa går (unormalt høy hvilepuls i utgangspunktet) raskere enn den bør. Heldigvis ble resten av familien fort opptatt av de flotte blåbærene som vokste i store mengder langs stien.


Det ga pappa enkelte anledninger til å få tilbake pusten.


Og alle var enige om at det var en fin tur. Selv om militære kilometer stadig er kortere enn de som turistforeningen skilter med ;-)

fredag 30. august 2013

Sterk ?

Som kreftsyk kan man (når bare cellegiften  eller strålebehandling kommer noen uker på avstand) se overraskende "frisk" ut. Fordi man gjerne vil normalisere tilværelsen, komme tilbake i jobb, eller på andre måter gjenopprette "status quo ante", blir man gjerne sett på som "sterk".

En av kursdeltakerne på Montebellosenteret hadde fanget opp at vi som hadde lagt primærbehandlingen 3-4 år bak oss kanskje hadde et mer gjennomarbeidet forhold til sykdommen enn de fleste "førstereis-pasientene/parene". Han tok kontakt og advarte oss mot å være "for sterke". Dette ble ikke utdypet, men etter sosionomdoktorens foredrag om funksjonsevne mm, ser jeg vel at han kan ha et poeng. Samme dag som dette kom opp, leser jeg på hannemoxness.blogg.no et sitat av Märta Tikkanen, gjengitt på finlandssvensk. Det treffer godt, jeg gjengir det her på norsk, fra boken Århundrets Kjærlighetssaga:

Du må være sterk
hender det
folk sier
til meg
Og jeg tenker
på alt som har hendt
    
kanskje
jeg er sterk
Ja det stemmer vel
Jeg er vel sterk jeg
Sterke mennesker bøyes ikke

De brekkes
og brister

Dette minner mye om 2500 år gammel kinesisk visdom, for eksempel Lao Tzu om Tao:
People are born soft and flexible;
when they are dead, they are hard and stiff.
Living plants are tender and pliant;
when they are dead, they are brittle and dried out.
Therefore, whatever is hard and stiff is a sign of death.
Whatever is soft and flexible is a sign of life.
An army without flexibility never wins.
An unbending tree is easily brought down by the wind.
The hard and stiff fall.
The soft and flexible rise.