Livskvalitet

"Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det!" "Are you a Tigger or an Eeyor?"

torsdag 10. oktober 2013

A year of goodbye

Overskriften spiller på tittelen på et innlegg i New York Times 18 Sep 2013 "A decade of goodbye", se lenken til høyre. Forfatteren, Joan Marans Dim, sammenligner sin situasjon som omsorgsgiver for en kreftpasient gjennom et tiår med en annen pårørende som mistet sin mann ved et plutselig slagtilfelle.

[Sarte sjeler bør nå bla videre til kjendisnytt i VG.]

Jeg anbefaler at man følger lenken og leser hele artikkelen, men her er et kort utdrag:

"During Stuart’s illness, I considered Ms. Didion fortunate to be spared a long goodbye. How much more difficult it is when one suffers a decade of caregiving — the dash to hospitals, the languishing in emergency rooms, the years of chemo and radiation. A path that leads only to degradation as a 175-pound man, who scaled mountains and joyously ran marathons, one day transmogrifies into a 118-pound skeleton, with a failing liver and kidneys."

Hun beskriver situasjonen når det ikke er mer å gjøre fra legevitenskapens side, når tiden er brukt opp. Jeg leste denne artikkelen i forrige uke, men innholdet er kommet mye nærmere siden resultatet av CT'en som ble beskrevet i forrige innlegg. Det er åpenbart at vi står foran en situasjon hvor jeg i tiltakende grad vil være en belastning for min nærmeste. Som nevnt fikk jeg i går anledning til å tenke over dette med forskjellige måter å assistere inntak av næring, gjennom sonde, peg eller vap. Når jeg blir så sjuk at jeg ikke kan spise normalt, er det lett å tenke (nå) at det ikke er bryet verdt. Hvem har glede av at man sitter der som en grønnsak?

Og, mørk tanke nummer to: hvor lenge skal en avskjed vare? Fortjener ikke de nærmeste å få gå videre med sine liv?

(Nå er forfatterens konklusjon faktisk det motsatte, se artikkelen, men her kan jo den enkelte gjøre opp sin egen mening.)

Bildet under er en illustrasjon av Jon Han fra artikkelen, håndstjålet fra internett.


Takk igjen for all omtanke og omsorg dere har vist oss det siste døgnet, gjennom kommentarer her på bloggen, i sms'er, på mail eller på fjesboka.

4 kommentarer:

  1. Så akkurat din søsters posting på FB, og ble satt fullstendig ut. Leste så de første sidene av bloggen og fikk frykten bekreftet. Dette hadde du ikke fortjent mann!

    Men, det skal du ha: Du har klasse som deler med familie og venner hvordan det oppleves, hvilket bekrefter det jeg alltid har visst; du verken er heller har noengang vært, A4. For meg har du alltid vært et forbilde, og du, Stein og Arild var "storebrødrene" og rollemodellene i en brytningstid - og ga meg et sett med verdier jeg har tatt med videre og prøver å leve opp til. Mine feil er mine egne, men i motsetning til mange andre har jeg noen klare beacons å navigere etter når mørket faller på. Mange av dem rigget du opp.

    Det gjør meg usigelig trist å lese bloggen din, men samtidig gjør det meg stolt på en surrealistisk måte; å vite ens liv har blitt berørt av noen som er unik, og som lever opp til de verdier de selv har formidlet. I mitt hode og hjerte er du alltid storebroren jeg aldri hadde. GMY! BT

    SvarSlett
  2. Hei.:)
    Jeg har fulgt bloggen din en stund,fulgt oppturer og nedturer...Jeg kjenner meg igjen i mye av det du skriver,ikke som pasient,men som pårørende.Å leve med kreft er livet på sitt sterkeste båfe for den syke og de nære rundt.Men i det sterkeste er det ikke bare sorg og smerte,det er også de sterkeste følelser i positiv forstand.Aldri ellers får man kjenne den gleden og kjærligheten,som når man bokstavelig talt innser at hver dag er en gave,og at hver dag kan gi innhold som gir minneverdige opplevelser!!
    Min mann levde nesten ett helt år utelukkende på vap-ernæring.Han hadde svulstmasser i magen som gjorde det umulig å spise vanlig mat.I tiden før han fikk vap,slet han med mye av det samme som du beskriver.En daglig kamp for å få i seg nok kalorier,og med alle besvær for først å få det i seg,gir dårlig livskvalitet med mye smerter og ubehag.Mannen min kviknet til og opplevde mange gode dager sitt siste leveår,med fokus på fylle dagene med innhold på opplevelser og samvær med oss han var glad i.Vi følte aldri noengang ar ahn var en belstning selv om han var syk.Det tror jeg heller ikke dine nærmeste vil føle,men som deg,var nok også min mann redd for at det føltes sånn.Belastning blir det bare når dere plages av smerter og plager som vi som står rundt er maktesløse tilskuere til.Heldigvis er det veldig god smertelindring å få,så i ettertid ser jeg at de dagene vi fryktet mest,ble det haldigvis få av.
    Derimot fikk vi mange dager til å være sammen og gjøre mye av det vi ønsket.Og det hadde vi ikke fått til uten vap.Du er så god til å se mulighetene som fortsatt finnes,ditt siste forsøk på jobbreise viser det.Å se mulighetene i begrensningene,gir innhold i livet,og jeg ville ikke vært min manns siste leveår foruten.Aldri var kjærligheten så sterk som da!!
    Sender varme tanker til deg og din familie med ønske om gode opplevelser og nære stunder i tiden som kommer!!

    SvarSlett
  3. Et lite ps fra meg som skrev om mannen min og vap-ernæring:Beklager skrivefeilene..Men viktigst,jeg glemte a skrive at han selv også var takknemlig for vap-ernæringen.Han følte større livskvalitet og så mulighetene det ga.Som deg,var han en realist,men bevarte også håpet og troen på gode stunder,og de fikk vi mange av.:)

    SvarSlett
  4. Varme tanker til deg og dine Mårten! Det er sentrale og viktige dilemma du stiller. Som pårørende vet jeg at jeg er takknemlig for alle de dagene vi fikk sammen på slutten - selv om det var tøfft å se hvor syk min mor ble. Men vi hadde mange fine stunder sammen - stunder jeg aldri ville vært for uten. Det beste for deg og dine! Hilsen fra en av Kjerstis venninner - EHM

    SvarSlett