Legen ringte idag med gode nyheter. CT-bildet viste tilbakegang på alle svulstene, og EN er helt borte.
Det må bety at behandlingen har virket. Om det er cellegiften eller antistoffet som virker? Legene sier at studier viser at det er kombinasjonen som virker.
Jeg har fått 3 alternativer: fortsette med kombinasjonen, bare antistoff eller behandlingspause.
Jeg velger å fortsette med Cetuximab og holde CiFu kuren i bakhånd til jeg er i bedre form, eller til veksten fortsetter.
Forøvrig nyter vi å være på hytten, tidvis godt innevær passer jo bra for en som skal fetes opp.
tirsdag 30. juli 2013
søndag 28. juli 2013
Digital detox
En dag mye som i går. Sliter fortsatt med drikkingen (!), i den forstand at det er få dl som går inn den normale veien. EN liter saltvann (Natriumklorid 0,9 g/l) er inntatt via VAP'en.
I morgen drar vi på hytta, og gleder oss til å (stort sett) være uten strøm og nettilgang.
Det blir pause i bloggingen til det skjer noe som er verdt å melde om, eller til skolen begynner, "whichever comes first".
I morgen drar vi på hytta, og gleder oss til å (stort sett) være uten strøm og nettilgang.
Det blir pause i bloggingen til det skjer noe som er verdt å melde om, eller til skolen begynner, "whichever comes first".
lørdag 27. juli 2013
Suppe steg og is
Vel, ikke helt, jeg har i hvert fall fått i meg TO av tre i en tradisjonell dansk 3-rretters meny. Fiske suppe fra Meny og store porsjoner med iskrem og bær. Sammen med TO runder rømmegrøt til frokost og en Snickers regner jeg med å ha fått inn en liter med halvfast føde. Det er noen hundre prosent bedring fra de to forrige dagene, så jeg må si meg fornøyd.
Har også i dag benyttet vap'en til å få inn en liter saltvann intravenøst, jeg sliter fortsatt med å drikke.
Gradvis blir jeg bedre, i dag har jeg vært flere runder huset, ingen distanserekorder, men igjen flere hundre prosent forbedring over de siste par dagene. Mye daukjøtt etter 10-12 dager med sengeligge og hvilestolsitting.
Ellers er det ikke så mye å rapportere, er nå betinget optimist ift å komme avgårde til hytten på mandag.
Har også i dag benyttet vap'en til å få inn en liter saltvann intravenøst, jeg sliter fortsatt med å drikke.
Gradvis blir jeg bedre, i dag har jeg vært flere runder huset, ingen distanserekorder, men igjen flere hundre prosent forbedring over de siste par dagene. Mye daukjøtt etter 10-12 dager med sengeligge og hvilestolsitting.
Ellers er det ikke så mye å rapportere, er nå betinget optimist ift å komme avgårde til hytten på mandag.
torsdag 25. juli 2013
4 desiliter
Fortsatt fokus på de små ting, sånn blir det jo når man sitter eller ligger og ser på sitt glisne "juletre".
Dagens regnskap: 2 liter IV-næring i løpet av natta og formiddagen, 2200 kcal, 2 liter saltvann (IV). Etter såpass med væske har slimhinnene fått noe mer spenst, og jeg klarer å fote meg uten å være redd for sirkulasjonssvikt.
Nytt av i ettermiddag er at jeg klarte å spise 2 skåler is og jordbær + en del av en skål havregrøt. Det er nødvendig med noe volum i magen for å få i gang fordøyelsen. For å øke motivasjonen for å spise selv, har vi endret planen om å ta ny dose IV-næring i kveld og natt. Vi må opp tidlig for å rekke avtalene på Rad. Vi får heller ha posen i bakhånd til i morgen kveld.
Og ellers har jeg vært EN runde rundt huset og beundret hagen som konepone steller istand i mellom slagene. Enda en stykke igjen til runder rundt Nordbytjernet, men nå tror jeg at det går riktig vei. Forsiktig optimist.
Dagens regnskap: 2 liter IV-næring i løpet av natta og formiddagen, 2200 kcal, 2 liter saltvann (IV). Etter såpass med væske har slimhinnene fått noe mer spenst, og jeg klarer å fote meg uten å være redd for sirkulasjonssvikt.
Nytt av i ettermiddag er at jeg klarte å spise 2 skåler is og jordbær + en del av en skål havregrøt. Det er nødvendig med noe volum i magen for å få i gang fordøyelsen. For å øke motivasjonen for å spise selv, har vi endret planen om å ta ny dose IV-næring i kveld og natt. Vi må opp tidlig for å rekke avtalene på Rad. Vi får heller ha posen i bakhånd til i morgen kveld.
Og ellers har jeg vært EN runde rundt huset og beundret hagen som konepone steller istand i mellom slagene. Enda en stykke igjen til runder rundt Nordbytjernet, men nå tror jeg at det går riktig vei. Forsiktig optimist.
onsdag 24. juli 2013
Godt samarbeid
mellom mitt "lokalsykehus" Ahus og hjemmesykepleien i Ullensaker. Hjemme på perm blir jeg fortsatt fulgt opp av telefon fra legen på sengeposten på Ahus, han skrev ut resepter og ettersender mer IV-næring og saltvann når det viste seg at vi trengte mer.
Hjemmesykepleien har vært på plass flere ganger og koblet til og fra diverse poser med "mat" og "drikke". Det oppleves minst like effektivt å være hjemme, i forhold til inntaket, kanskje rett og slett fordi jeg nå ikke er en del av prioriteringene på en stor sengepost med flere andre pasienter som har sine behov.
Sliter fortsatt med posen i svelget, alt jeg prøver å få ned havner der, og må harkles opp igjen. Begynner å bli grådig lei nå.
Hjemmesykepleien har vært på plass flere ganger og koblet til og fra diverse poser med "mat" og "drikke". Det oppleves minst like effektivt å være hjemme, i forhold til inntaket, kanskje rett og slett fordi jeg nå ikke er en del av prioriteringene på en stor sengepost med flere andre pasienter som har sine behov.
Sliter fortsatt med posen i svelget, alt jeg prøver å få ned havner der, og må harkles opp igjen. Begynner å bli grådig lei nå.
tirsdag 23. juli 2013
Hjemme på perm
Ikke helt klar for det enda, men en uke på sjukehus gjør jo at man føler seg ... sjuk! Jeg er nok enda mer slapp, sliten og i kjelleren nå enn sist. Har gjort gjentatte tapre forsøk på å få inn noe mat - havresuppe - men alt blir sittende i posen i svelget, ref tidligere innlegg "Hva er problemet?". Med påfølgende hosting og harkling til jeg er usikker på nettoresultatet. Det som ER sikkert er at det koster krefter å drive og få det ut igjen. I timesvis etter "måltidet" har jeg snytt havrekorn ut av nesa ;-) Her hjemme har jeg forsøkt litt milkshake og noe is og kaffe, med mye det samme resultatet. Det er vel fortsatt bare å ta tida til hjelp og la slimhinner restituere seg.
Vel, vel, det er de små ting. I kveld kommer hjemmesykepleien for å koble meg til IV-næring, så jeg får i meg mine 1500 kcal.
Noe større sak er at allerede på Fredag vil de ta CT-bilde for å evaluere effekten av behandlingen. Det er egentlig litt tidlig for å se full virkning av 3. cellegift, men de ville heller ta det før vi forsvinner til Sørvestlandet. Det blir spennende å høre resultatet en gang i neste uke (legen ringer), og om det eventuelt er mer å gjøre, hvilke alternativer som finnes. Allerede forrige uke satt behandlende lege og så meg i øya og uttalte at "vi skal jo ikke gjøre deg frisk".
Det har jeg jo visst hele tiden, men det er litt kjedelig å få det gjentatt, sånn når jeg har begynt å tro at jeg kjenner positiv virkning av behandlingen. Min behandlende lege fra primærbehandlingen hadde helgevakt på Rad, og sier jo også at det handler om "kostnadene" ved fortsatt behandling i forhold til hvilken tid vi kan vinne. Med andre ord helt i henhold til overskriften på bloggen.
Hvis dere orker det i sommerferievarmen har jeg linket til en annen blogg i lenker til høyre for innleggene. OBS: sterk kost.
Vel, vel, det er de små ting. I kveld kommer hjemmesykepleien for å koble meg til IV-næring, så jeg får i meg mine 1500 kcal.
Noe større sak er at allerede på Fredag vil de ta CT-bilde for å evaluere effekten av behandlingen. Det er egentlig litt tidlig for å se full virkning av 3. cellegift, men de ville heller ta det før vi forsvinner til Sørvestlandet. Det blir spennende å høre resultatet en gang i neste uke (legen ringer), og om det eventuelt er mer å gjøre, hvilke alternativer som finnes. Allerede forrige uke satt behandlende lege og så meg i øya og uttalte at "vi skal jo ikke gjøre deg frisk".
Det har jeg jo visst hele tiden, men det er litt kjedelig å få det gjentatt, sånn når jeg har begynt å tro at jeg kjenner positiv virkning av behandlingen. Min behandlende lege fra primærbehandlingen hadde helgevakt på Rad, og sier jo også at det handler om "kostnadene" ved fortsatt behandling i forhold til hvilken tid vi kan vinne. Med andre ord helt i henhold til overskriften på bloggen.
Hvis dere orker det i sommerferievarmen har jeg linket til en annen blogg i lenker til høyre for innleggene. OBS: sterk kost.
mandag 22. juli 2013
Lange dagers ferd, etc
Etter 6 døgn på Radiumhospitalet er jeg nå overført til Ahus og Wifi-dekning.
Cisplatin på Tirsdagen, og 5 lange døgn med Fluroacil til Søndag kveld, bare avbrutt av 2-3 timer med antistoff på Fredagen. Enda mer sliten, og enda tommere enn sist, (mistet 5 kg på 6 dager) men denne gangen har vi lært at det ikke er lurt å ta snarveien hjem. Sist gang viste jo det seg å være en omvei. Fra Søndag kveld fikk jeg 1,5 liter intravenøs næring, det hjalp vel litt, men mangler en del kalorier enda.
Betydelig væskeubalanse blir forsøkt kompensert med saltvann, det gikk temmelig raskt å få det på plass etter ankomst Ahus, takket være telefoner og sykepleiernotater mellom sykehusene. Nå har legen vært her og gjort sine undersøkelser, og det er samme mann som sist - jippi, kontinuitet er viktig - så om en stund er vi nok i gang med næring også. Jeg trenger en boost før jeg kan komme i gang og spise på egen hånd. Ville helst vært hjemme, men får ta det trinnvis.
Cisplatin på Tirsdagen, og 5 lange døgn med Fluroacil til Søndag kveld, bare avbrutt av 2-3 timer med antistoff på Fredagen. Enda mer sliten, og enda tommere enn sist, (mistet 5 kg på 6 dager) men denne gangen har vi lært at det ikke er lurt å ta snarveien hjem. Sist gang viste jo det seg å være en omvei. Fra Søndag kveld fikk jeg 1,5 liter intravenøs næring, det hjalp vel litt, men mangler en del kalorier enda.
Betydelig væskeubalanse blir forsøkt kompensert med saltvann, det gikk temmelig raskt å få det på plass etter ankomst Ahus, takket være telefoner og sykepleiernotater mellom sykehusene. Nå har legen vært her og gjort sine undersøkelser, og det er samme mann som sist - jippi, kontinuitet er viktig - så om en stund er vi nok i gang med næring også. Jeg trenger en boost før jeg kan komme i gang og spise på egen hånd. Ville helst vært hjemme, men får ta det trinnvis.
onsdag 17. juli 2013
Kvalme
Som forventet, morgenkvalme (!), koblet med magesyre er en dårlig kombinasjon. Når man da først får syrenøytraliserende henimot kl 1000, er mye av dagen ødelagt. Det siste jeg trenger er blodsmak i kjeften, i tillegg til smaken av litervis av saltvann som er pumpet inn i kroppen. Kvalme og oppkast gjorde at det var vanskelig å få i seg havregrøten som ble morgenens store prosjekt, og at kroppen er i ubalanse resten av dagen. Først på kvelden fikk jeg en ny dose av det som virker, så får vi se hvordan resten av natten forløper. Jeg er nå i gang med andre pose, dvs andre døgn av Fluroacil-"kuren". Matlyst finnes ikke, så det blir spennende å se hvordan moregndagen blir - jeg må jo prøve å få inn noe.
Som før sagt, det blir veldig fort fokus på de små ting, her man ligger.
Som før sagt, det blir veldig fort fokus på de små ting, her man ligger.
tirsdag 16. juli 2013
3. gangs cellegift
DA er vi i gang med 3 cellegiftkur. Etter en lang formiddag med saltvann og kvalmestillende er jeg nå koblet til Cisplatin - 1 liter som går inn på 6 timer. Etter det begynner 120 timer med Fluroacil.
Oppdatering: Startet med Fluroacil, første pose med 2 liter, kl 2015.
Ikke så mye nytt i forhold til 2. gang, foreløpig.
Oppdatering 2: Jeg har bare fått EN dose kvalmestillende, ved oppstart i 12-tiden, første dag. Etter gjentatte ganger å ha hevdet at jeg fikk inntil 3 ganger i døgnet sist, gjentatte tilbakemeldinger fra lege-kollegiet, NEI, det skal være tilstrekkelig med EN dose...venter jeg på kvalmen.
Oppdatering: Startet med Fluroacil, første pose med 2 liter, kl 2015.
Ikke så mye nytt i forhold til 2. gang, foreløpig.
Oppdatering 2: Jeg har bare fått EN dose kvalmestillende, ved oppstart i 12-tiden, første dag. Etter gjentatte ganger å ha hevdet at jeg fikk inntil 3 ganger i døgnet sist, gjentatte tilbakemeldinger fra lege-kollegiet, NEI, det skal være tilstrekkelig med EN dose...venter jeg på kvalmen.
mandag 15. juli 2013
3,4
Grenseverdien for å få cellegift ligger på 3 når det gjelder hvite blodlegemer, og i dag viste blodprøvene endelig en høy nok verdi. Ikke sånn at jeg gleder meg til å begynne "kuren" i morgen tidlig, men det er greit å komme i gang, så kanskje familien kan få oppleve litt sommerferie etter hvert. Hytta står der ensom og forlatt, og vi vil gjerne komme dit så snart som mulig.
Helgen har forløpt rolig, med litt lett hagearbeid, besøk og byggehjelp fra mine foreldre, noen turer rundt Nordbytjernet og større matinntak enn på lenge. Blant masse annet har jeg fått i meg håndbåret Ryfylkegome fra Stavanger, via mellomkvinne, satt om bord på bussruten fra Stavanger til en bussholdeplass i øvre Sirdalen (ganske som i gamle dager), hentet og spesialtransportert i kjølebag av mine foreldre til Jessheim.
230 kcal per 100 gram er nesten like bra som Snickers - men mer lettspist for min tilstand.
Jeg føler meg i bedre form og klar til å bli innlagt, men om det holder i alle 6 døgnene, pluss de forventede påfølgende døgn på Ahus er vel tvilsomt. Jeg har en følelse av at bivirkningene av "kurene" akkumuleres, og regner med å bruke enda lenger tid på å komme opp av kjelleren denne gang. Trøsten er at det er (foreløpig) siste cellegift i denne omgang. En uke eller to etterpå skal effekten evalueres ved ny CT.
Etter blodprøve om morgenen, var jeg en tur på jobben noen timer. Etterpå ble det spasertur opp til Løkka via Møllergata og Maridalsveien - sen lunsj utenfor Mathallen (som er stengt mandager), mens Dansehuskafe'en var åpen og serverte meg "Pulled Pork", eller en hederlig etterlikning.
Ellers har vi vært på hjelpemiddelsentralen ved Ahus og hentet ut 100 engangssprøyter, sterile sett, bandasjer og liknende rekvisitter for at hjemmesykepleien skal kunne gjøre en jobb med pasienten hjemme. Jeg har også fått med et "juletre", et stativ for å henge opp IV-poser, så nå er jeg klar for å få påfyll av væsker også hjemme. Kanskje kan det være et alternativ til å være innlagt på Ahus.
Helgen har forløpt rolig, med litt lett hagearbeid, besøk og byggehjelp fra mine foreldre, noen turer rundt Nordbytjernet og større matinntak enn på lenge. Blant masse annet har jeg fått i meg håndbåret Ryfylkegome fra Stavanger, via mellomkvinne, satt om bord på bussruten fra Stavanger til en bussholdeplass i øvre Sirdalen (ganske som i gamle dager), hentet og spesialtransportert i kjølebag av mine foreldre til Jessheim.
Jeg føler meg i bedre form og klar til å bli innlagt, men om det holder i alle 6 døgnene, pluss de forventede påfølgende døgn på Ahus er vel tvilsomt. Jeg har en følelse av at bivirkningene av "kurene" akkumuleres, og regner med å bruke enda lenger tid på å komme opp av kjelleren denne gang. Trøsten er at det er (foreløpig) siste cellegift i denne omgang. En uke eller to etterpå skal effekten evalueres ved ny CT.
Etter blodprøve om morgenen, var jeg en tur på jobben noen timer. Etterpå ble det spasertur opp til Løkka via Møllergata og Maridalsveien - sen lunsj utenfor Mathallen (som er stengt mandager), mens Dansehuskafe'en var åpen og serverte meg "Pulled Pork", eller en hederlig etterlikning.
Ellers har vi vært på hjelpemiddelsentralen ved Ahus og hentet ut 100 engangssprøyter, sterile sett, bandasjer og liknende rekvisitter for at hjemmesykepleien skal kunne gjøre en jobb med pasienten hjemme. Jeg har også fått med et "juletre", et stativ for å henge opp IV-poser, så nå er jeg klar for å få påfyll av væsker også hjemme. Kanskje kan det være et alternativ til å være innlagt på Ahus.
tirsdag 9. juli 2013
En variert dag
I dag har jeg fått gjort en del. Et kort besøk på Rikshospitalet helt på morgenkvisten, kardiolog som sjekket hjerterytme og mulig væskeansamling i hjertet med EKG og ultralyd. Jeg har over gjennomsnittlig høy hvilepuls, og de ville gjerne finne ut hvorfor. Han konkluderte med at hjertet synes friskt, i all hovedsak, og at det ikke var behov for tiltak som tapping av væske, foreløpig.
Deretter en tur på jobb, denne gang med passord til systemet, jeg har tømt 250 mail fra innboksen, 30 av var daglig påminnelse om at "innboksen overskrider størrelsesbegrensningen". Og disse påminnelsene hjelper, på hvilken måte?
Prat med de TO kollegene som var innom, ellers en ganske tom Forsvarets Høyskole - det er som det skal være midtsommers, midt mellom TO kull av stabsstudenter - neste kull starter 10 August, da er det best om de som starter stafetten er uthvilt og forberedt.
Og ellers sliter jeg fortsatt med å drikke, men spisingen går stadig bedre - i dag var jeg modig nok til å ta familien på Egon : restaurant anmeldelse: Dyrt og dårlig, i den forstand at det ikke synes å være rimelig sammenheng mellom pris og kvalitet. Jeg kan ha vært uheldig med mitt valg, Black and White - de tynne filetstykkene av ku og gris var gjennomstekt tørre og kjedelige, med inntørket saus og kjedelige grønnsaker til. Konepone var nok smartere i sitt valg, med et noe tykkere stykke filet. Det får bli neste gang - om jeg gidder gå på Egon på en stund. Når jeg først tar mot til meg og spiser offentlig, vil jeg gjerne at det skal smake godt også.
I og med at jeg ikke er sykemeldt denne uken, så tenker jeg å dra innom jobben, i den grad det er behov for å være på en tom arbeidsplass, siste kollega drar på ferie i morgen ettermiddag, ellers har jeg mulighet for å studere faglitteratur hjemme, deler av tiden.
Ellers tenker jeg ta en liten pause fra bloggen resten av uken - det skjer neppe noe før blodprøven kommende mandag. Nyt ferien alle som er inne og sjekker fra respektive feriesteder.
Deretter en tur på jobb, denne gang med passord til systemet, jeg har tømt 250 mail fra innboksen, 30 av var daglig påminnelse om at "innboksen overskrider størrelsesbegrensningen". Og disse påminnelsene hjelper, på hvilken måte?
Prat med de TO kollegene som var innom, ellers en ganske tom Forsvarets Høyskole - det er som det skal være midtsommers, midt mellom TO kull av stabsstudenter - neste kull starter 10 August, da er det best om de som starter stafetten er uthvilt og forberedt.
Og ellers sliter jeg fortsatt med å drikke, men spisingen går stadig bedre - i dag var jeg modig nok til å ta familien på Egon : restaurant anmeldelse: Dyrt og dårlig, i den forstand at det ikke synes å være rimelig sammenheng mellom pris og kvalitet. Jeg kan ha vært uheldig med mitt valg, Black and White - de tynne filetstykkene av ku og gris var gjennomstekt tørre og kjedelige, med inntørket saus og kjedelige grønnsaker til. Konepone var nok smartere i sitt valg, med et noe tykkere stykke filet. Det får bli neste gang - om jeg gidder gå på Egon på en stund. Når jeg først tar mot til meg og spiser offentlig, vil jeg gjerne at det skal smake godt også.
I og med at jeg ikke er sykemeldt denne uken, så tenker jeg å dra innom jobben, i den grad det er behov for å være på en tom arbeidsplass, siste kollega drar på ferie i morgen ettermiddag, ellers har jeg mulighet for å studere faglitteratur hjemme, deler av tiden.
Ellers tenker jeg ta en liten pause fra bloggen resten av uken - det skjer neppe noe før blodprøven kommende mandag. Nyt ferien alle som er inne og sjekker fra respektive feriesteder.
mandag 8. juli 2013
3. Cellegift utsatt en uke
Blodprøven i dag viste altfor lave verdier av blodlegemer. Jeg må derfor vente en uke til for å se om ryggmargen kan klare å produsere flere. Det skyver sommerferien en uke frem i tid, dvs i hvert fall til 22 Juli, + den uka jeg trenger for å komme på beina igjen etter 3. "kur". På oppsiden er det jo slik at jeg nå har en ekstra uke til å "fete" meg opp. Og det trengs, jeg er fortsatt bare en skygge av en mann. Heldigvis klarer jeg å ta inn mer og mer forskjellig, i dag spiste vi lunsj på TGIF, jeg fikk baby ribs - noe jeg ikke ville klart å spise for en uke siden.
"Sei meg, røyte' den?
Nei - håran bare faller av."
Den gamle reinskinn-vitsen kan også brukes om cellegift-pasienter. Det står riktignok i beskrivelsen av bivirkninger at "håravfall er sjelden uttalt:" Mulig at det er sjelden, men i såfall er jeg det sjeldne tilfellet: De siste 2 ukene har hårmanken blitt stadig mer pistrete, for et par dager siden begynte jeg med caps, og i dag tidlig tok jeg sauesaksa på barbermaskinen og fjernet de få fjona som stod igjen på toppen av hodet. Konepone synes jeg ser ut som et lykketroll, eller den gale professoren.
Etter blodprøven i dag tidlig.
Ellers var jeg innom jobben en snartur i dag, bare for å oppdage at passordet mitt ikke virket (eller at jeg nå har vært borte i 6 uker og glemt det).
"Sei meg, røyte' den?
Nei - håran bare faller av."
Den gamle reinskinn-vitsen kan også brukes om cellegift-pasienter. Det står riktignok i beskrivelsen av bivirkninger at "håravfall er sjelden uttalt:" Mulig at det er sjelden, men i såfall er jeg det sjeldne tilfellet: De siste 2 ukene har hårmanken blitt stadig mer pistrete, for et par dager siden begynte jeg med caps, og i dag tidlig tok jeg sauesaksa på barbermaskinen og fjernet de få fjona som stod igjen på toppen av hodet. Konepone synes jeg ser ut som et lykketroll, eller den gale professoren.
Ellers var jeg innom jobben en snartur i dag, bare for å oppdage at passordet mitt ikke virket (eller at jeg nå har vært borte i 6 uker og glemt det).
lørdag 6. juli 2013
Prøvekjørt VAP'en
Fredag fikk jeg prøvekjørt VAP'en for første gang. En omfattende prosedyre med vasking, sterile hansker, sterile nåler, sprøyter med saltvann, tildekking av området mens infusjon pågår, setting av heparinlås (hindrer at blodet koagulerer i VAP'en) etter at nålen er fjernet osv.
Bildet viser, under det gjennomsiktige plasteret, et hvitt stykke plast som er "overbygning" for nålen som er stukket gjennom huden og inn i kammeret på vap'en.
Mens jeg ventet på at antistoffet ble klart fra apoteket, fikk jeg infusert saltvann i en takt på 1000 ml i timen. Det er dobbelt så mye som jeg fikk gjennom veneflon i armen. Jeg var ganske glad for å få i meg 1,5 liter væske i tillegg til antistoffet. Pga operasjonen på onsdag kom jeg litt i utakt med mat og drikke, og var blitt mer uttørket en jeg ønsker å være.
For øvrig er utslettene et resultat av cellegiftkurene, og gulskjæret er ikke gulsott, men rester etter spritvasking før operasjonen på onsdag.
Utsikten fra infusjonsstedet:
På fredag ettermiddag hadde vi besøk av E og N til pils og potetgull. Deilig å sitte ute i det første tilløp til sommersol på lenge, og deilig å kunne innta noe "normalt". Får nyte det til cellegift nr 3 starter på tirsdag. (Med forbehold, blodprøven på fredag viste lave verdier av hvite blodlegemer)
Mens jeg ventet på at antistoffet ble klart fra apoteket, fikk jeg infusert saltvann i en takt på 1000 ml i timen. Det er dobbelt så mye som jeg fikk gjennom veneflon i armen. Jeg var ganske glad for å få i meg 1,5 liter væske i tillegg til antistoffet. Pga operasjonen på onsdag kom jeg litt i utakt med mat og drikke, og var blitt mer uttørket en jeg ønsker å være.
For øvrig er utslettene et resultat av cellegiftkurene, og gulskjæret er ikke gulsott, men rester etter spritvasking før operasjonen på onsdag.
Utsikten fra infusjonsstedet:
På fredag ettermiddag hadde vi besøk av E og N til pils og potetgull. Deilig å sitte ute i det første tilløp til sommersol på lenge, og deilig å kunne innta noe "normalt". Får nyte det til cellegift nr 3 starter på tirsdag. (Med forbehold, blodprøven på fredag viste lave verdier av hvite blodlegemer)
onsdag 3. juli 2013
VAP
Venous Access Port, eller veneport ble effektivt lagt inn på Ahus i dag tidlig.
Jeg møtte kl 0615 og fikk allerede ved forsøk på blodprøvetaking bekreftet behovet for VAP. 2 sykepleiere måtte stikke 3 ganger før de fant en åre som ville gi fra seg blod. Ved innleggelse av veneflon før operasjonen, måtte de helt ut på håndbaken for å finne en åre.
0730 ble jeg trillet over på operasjonsstuen, koblet til
diverse apparater (som ikke sa "ping"), barbert og vasket, gitt diverse antibiotika, smertestillende, noe beroligende og lokalbedøvelse. To snitt og noe romstering og plutselig var vap'en på plass. 2 kirurger, en anestesilege, en anestesisykepleier og to (tre?) operasjonssykepleiere jobbet som et bra team.
Etter en time på "oppvåkning" med overvåking av blodtrykk og puls, ble jeg trillet videre, tilbake til sengeposten, hvor jeg fikk lov å ligge og kjenne på hvordan lokalbedøvelsen gikk ut...
Vap'en ligger under den noe blodstenkte bandasjen omtrent midt på bringa. Kuttet i halsen er der hvor kateteret er "snudd" i halsvenen, for deretter å gå ned til hjertets forkammer. I forhold til tegningen under, går den altså en liten "omvei". På siste bilde ser man en VAP med kateter. Vap'en selv er et lite kammer med en silikonhinne (artig, jada, jeg har altså silikon i brøstet) som kan gjennomstikkes inntil 2000 ganger. Det gir altså en mye bedre tilgang til blodbanene, samt at kateteret har større diameter enn de vanlige veneflonene, og kan altså ta imot både cellegift, antistoff og næringspakker uten at venene blir irritert og går tett. Testes på Fredag når jeg skal få antistoff.
Til slutt må jeg jo bare si at fra mitt liggested virker Ahus effektivt og godt organisert. Vanskelig å se hva de skulle gjort annerledes på operasjonsstua, uten kanskje å ha behandlet pasienten som en person (var jo tross alt både våken og temmelig bevisst) og ikke som et stykke kjøtt på skjærefjøla. Jeg tilgir dem gjerne det, så lenge det virker, men det kan jo være et poeng til ettertanke at midt oppe i de innarbeidete rutinene er pasienten gjerne med på prosedyren for første gang. Noen av diskusjonene mellom kirurgteamet gikk - bokstavelig talt - like over hodet på pasienten. Med hodet og området rundt operasjonsstedet tildekket av sterilt dekke uten mulighet til se hva som foregår 10 cm under nesa er man jo veldig "med" på hva som foregår, uten noe særlig informasjon. Den danske anestesisykepleieren var den eneste som "så" pasienten og holdt kontakt under operasjonen. Kulturforskjell?
Jeg møtte kl 0615 og fikk allerede ved forsøk på blodprøvetaking bekreftet behovet for VAP. 2 sykepleiere måtte stikke 3 ganger før de fant en åre som ville gi fra seg blod. Ved innleggelse av veneflon før operasjonen, måtte de helt ut på håndbaken for å finne en åre.
diverse apparater (som ikke sa "ping"), barbert og vasket, gitt diverse antibiotika, smertestillende, noe beroligende og lokalbedøvelse. To snitt og noe romstering og plutselig var vap'en på plass. 2 kirurger, en anestesilege, en anestesisykepleier og to (tre?) operasjonssykepleiere jobbet som et bra team.
Etter en time på "oppvåkning" med overvåking av blodtrykk og puls, ble jeg trillet videre, tilbake til sengeposten, hvor jeg fikk lov å ligge og kjenne på hvordan lokalbedøvelsen gikk ut...
Til slutt må jeg jo bare si at fra mitt liggested virker Ahus effektivt og godt organisert. Vanskelig å se hva de skulle gjort annerledes på operasjonsstua, uten kanskje å ha behandlet pasienten som en person (var jo tross alt både våken og temmelig bevisst) og ikke som et stykke kjøtt på skjærefjøla. Jeg tilgir dem gjerne det, så lenge det virker, men det kan jo være et poeng til ettertanke at midt oppe i de innarbeidete rutinene er pasienten gjerne med på prosedyren for første gang. Noen av diskusjonene mellom kirurgteamet gikk - bokstavelig talt - like over hodet på pasienten. Med hodet og området rundt operasjonsstedet tildekket av sterilt dekke uten mulighet til se hva som foregår 10 cm under nesa er man jo veldig "med" på hva som foregår, uten noe særlig informasjon. Den danske anestesisykepleieren var den eneste som "så" pasienten og holdt kontakt under operasjonen. Kulturforskjell?
tirsdag 2. juli 2013
Hvordan går det?
Jeg har så vidt avansert på drikkepyramiden og fått i meg en halvliter Weissbier de to siste kveldene. Dette ølet er passe "tyktflytende" til at jeg klarer å svelge det uten for store problemer. Øl og kaffe er jo begge vanndrivende, men jeg ser jo at det er med på øke gjennomstrømmingen og er med på å rense kroppen. Jeg tar det likevel ikke med i "regnskapet", nettopp fordi det ofte går ut mer enn det kommer inn ;-) Allikevel, det er en "tick in the Box", at jeg får det til.
I det hele tatt sitter jeg innimellom og sukker og misunner alle som bare kan spise og drikke det de vil. Surfer på nettavisene, og da er det jo helt umulig å unngå restaurantanmeldelser, matoppskrifter eller tester av diverse drikkevarer. Mye av dette havner på "to-do listen", men ambisjonsnivået er foreløpig lavt. Tviler på at jeg rekker så mye før jeg ligger der med slanger i kroppen igjen. På oppsiden må jeg nevne at jeg føler at "noe" virker. Jeg har mindre press fra svulstene rundt spiserøret nå. Om det er cellegiften eller antistoffet er ikke mulig å si - iflg legen så er det forskningsmessig "bevist" at kombinasjonen virker. Jeg får tåle å ha det vondt et par uker til, og heller tro på at det blir bedre etter at det er overstått.
I går kunne jeg for første gang gå en liten tur i nabolaget, kontrollmålt til 700 m ! Det er viktig for meg å måle, for da kan jeg sette nye mål og se at det er fremgang.
OPPDATERING: nettopp tilbake etter den første turen rundt Nordbytjernet siden før 2. cellegiftkur, dvs 15 dager siden sist tur.
Og ellers skal jeg grytidlig i morgen dra til Ahus for å få lagt inn en veneport (VAP). Dette gjøres for å få direkte tilgang på større blodkar enn hva som er tilgjengelig gjennom armene. Som nevnt i tidligere innlegg ga sykepleierne opp å finne et sted å stikke, og måtte ha hjelp av en anestesilege for å finne et sted å sette den siste veneflonen.
Abonner på:
Innlegg (Atom)