Krigeren har tatt sitt siste åndedrag

Så kom det som vi visste skulle komme, men som allikevel kom så alt for fort. 

Min store kjærlighet, verdens vakreste mann og verdens beste pappa sluttet i går ettermiddag plutselig å puste. Han orket ikke mer - den intense krigen for inntak av mat og tabletter var over. Kombinasjonen med alvorlig infeksjon i blodet og lave verdier av hvite blodlegemer var en livsfarlig kombinasjon.
Jeg har vært ved hans side på hele denne reisen også under det korte intense sykeleiet på Ahus.
Fra håp og tro på at han skulle klare det til sorg og fortvilelse over å se hvilken veg dette ville bære.
Han tok sitt siste åndedrag i ro og uten smerter i går ettermiddag.

Min standhaftige "tinnsoldat" har funnet ro. Hans og mitt hjerte har smeltet sammen til ett. Vår kjærlighet var utrolig sterk og jeg vil derfor alltid bære ham med meg.
Som han selv har sagt så fint - det er ikke årene man får sammen som teller, men livet vi hadde i de årene vi fikk sammen.

Takk til dere som har fulgt bloggen og takk til alle dere som har kommet med kommentarer/råd
undervegs.

Med hilsen Anne Kristin/konepone og barna

Innleggelse av Peg - eller innleggelse av mann

Etter 3-4 tunge og slitsomme dager skal vi imorgen til poliklinikk på Ahus, fo rå få vurdert tilstanden og om det kan legges inn peg med lokal eller sentralbedøvelse. De er redd for at jeg i utgangspunktet ikke er sterk nok til å få narkose, jeg på min side tåler dårlig å være våken og kjenne på et gastroskop bli ført ned i magesekken (kort fortalt bruker man lyset fra et gastroskop til å finne et snitt sted på magesekkveggen hvor man kan tre inn en plastslange som senere blir foringsveien utenom spiserøret. Slik det kjennes ut nå - jeg har ikke fått spist noe særlig for egen maskin de siste dagene - tablettene bare klistrer seg til gane, hals og pose i svelget. Maten likeså. Så følger hosting, harkling og spytting. (Jada, det er ubehagelig å ha det sånn, beklager at dere må lese om det.)

Vi (særlig konepone som sliter med å se meg sånn), kommer nok til å be om å få noe næring og væske intravenøst - det betyr typisk innleggelse på sengeposten. Det igjen betyr at vi har TO billetter til Mandagens forestilling av La Boheme til overs (bestilt i overmot for en uke siden).

Det snør det snør - praktisk hjelp?

Iflg værmeldingen skal det komme atskillige mm nedbør i den nærmeste fremtid. Multiplisert med oppkjørselens lengde og bredde vil dette bli noem kubikk, som konepone på flytte for hånd, i og med at ingen av de snille menn med traktor tør å kjøre ned i oppkjørselen vår i år (de sier at de er redd for å ikke komme opp igjen) kunne det vært fint å få litt hjelp til noe av den håndmåkingen som forestår.

Vi får stadig tilbud om hjelp:"si fra om det ER noe vi kan gjøre!" Det er vanskelig både å be om hjelp og å være konkret i forhold til hva det skullle bestå i, men fra min stilling og tilstand ser jeg at konepone godt kan trenge litt hjelp med slike praktiske ting, Så: jatakk, om noen bor innenfor rimelig avstand og synes at eget gårdsrom begynner å bli bra...ta gjerne turen over og flytt en kubikk eller to ;-) Tusen takk!

2. runde Metotrexat

Gårsdagen gikk stort sett med til påfyll av cellegift. Tidlig opp og start på pille-esken for å få lagt et grunnlag for smertefrihet(?). Konepone kjørte til Radiumhosp. Etter blodprøve på sentral-labben, var det legetime for å se om jeg tåler cellegift-"kur". Etter mye diskusjon om vekt og inntak, [jeg må jo spise (pekefinger!)] samt diskusjon rundt smertemedikamenter, ble det bestemt at joda, Metotrexaten tåler jeg nok. (Den er ikke så slem, [den er som tidligere nevnt, 3. valget blant cellegifter]). Så langt er det lite med bivirkninger å kjenne. Sykepleierne på infusjonsenheten er så profesjonelle og flinke, og jeg føler meg alltid godt ivaretatt der. Fortsatt ingen tendens til kvalme, og det er jo bra!
Det som er greia, er at dette bare er enda en "ut-av huset-opplevelse" som forstyrrer rutinene, blant annet i forhold til inntak av smertestillende. Legen på infusjonsenheten foreskrev en økning i doseringen på Lyrica, vi tror den virker mot nervesmertene i skulder og nakke. Utfordringen ligger i at den økte doseringen kommer i form av større piller som skal svelges hele (harde kapsler som klistrer seg til gane og svelg). 75 mg bak og 225 mg foran:

Eneste fordelen jeg ser, er at det blir færre piller, enn da jeg skulle ta EN på 75 og EN på 150 mg, jeg kan evt ta TRE på 75 mg for faktisk å få det i meg. "Snevert fokus" - ja, det føles slik her jeg sitter med pillene rundt meg.

Lang, tung dag

I dag har jeg slitt ekstra med pilleskrinet og matinntaket. Konepone ser at det koster litt å delta i det sosiale liv, med Italiensk Aften, Foie Gras og senest igår kveld hadde jeg besøk av to kullkamerater fra Krigsskolen som kom innom etter en "treningssamling/hyttetur" (tusen takk for besøket SIS og KEB). Alt sammen meget hyggelig, og jeg har sett veldig pris på disse samlingene, men konepone har nok rett, det er en pris å betale for å være "sosial", og jeg kjenner nok på at det tar på stemme og svelg mv.  Sånn sett bra at jeg ikke hadde noen avtaler ut-av-huset idag, i morgen er det naprapat for å se mer på muskulatur i nakke og skulder, men etter den timen tar jeg en pause fra behandlingen og holder meg hjemme ihvertfall til neste cellegift-infusjon på onsdag. I morgen kommer den kommunale fysioterapeuten på hjemmebesøk for å gi lymfedrenasje, jeg håper det kan lette på trykket i nakke/skulder-parti. Godt å kunne holde seg hjemme nær grytene og kjøleskapet og trofaste konepone som passer så godt på meg.

Nøgne Ø, II

Tilbake til Nøgne Ø, Batch no 500 er iflg etiketten en lek med tall - 5 humler, 100 IBU (International Bitterness Units), 10 % alkoholstyrke - men ikke minst at det var produksjonslot nr 500 - sånn er det når man driver småskalaproduksjon av håndverks-øl. 500 ulike typer øl. Dette er iflg etiketten et Imperial India Pale Ale på stil, og jeg tror det er meget typisk for stilen, selv om jeg ser en anmelder som synes det likner en Barley Wine.
Akkurat nå er den relativt høye bitterheten i overkant for meg, det fører til at produktet virker ganske syrlig - og det trenger jeg egentlig ikke i forhold til hals, svelg og magesekk i min nåværende situasjon. Jeg har derfor klar et glass med mer nøytral drikke ved siden av og tar en syredempende tablett. MÅ jeg drikke dette da? Nei, men det er godt å kjenne at jeg kan, jeg vil jo gjerne normalisere inntaket.. 

Artig med små bryggerier som vil skape noe spesielt, spennende å se hvordan Hansa/Borg sitt oppkjøp av Nøgne Ø innvirker på kreativiteten der.
Skryt til polet på Jessheim, som har løftet ølet frem fra en mørk krok inne i lokalet, til en mer fremtredende og opplyst plass på en hylle like etter inngangspartiet. Her har de øl fra Nøgne Ø, Ægir og Håndbryggeriet, mfl.

FOIE GRAS

Fantastisk oppdekking, tusen takk for invitasjonen, M og C.
1/2 kg Foie Gras med passende tilbehør, herunder Amaroner og Sauterner, hjemmebakt godt brød, aioli, rødløk-kompott, mmm, what's not to like?

Barna på bildet (vel, inkludert en russ- men hun er fortsatt barnet til noen!) fikk beskjed om å se bort om de ikke vil på internett.

Jeg synes dette var enda en fin anledning til å trimme smaksløkene og jobbe med drikkepyramiden (se tidligere innlegg) - jeg har fortsatt utfordringer med svelgemekanismen, men noe går det da ned. Konepone smilte fornøyd da jeg spiste marsipankake og sjokoladekake til dessert ;-)
Igjen, tusen takk til vertskapet og hyggelig selskap forøvrig.

ITALIENSK AFTEN

Istedet for bare å slite sofaen, er jeg glad for å motta invitasjoner som gjør at jeg kommer ut. Etter å navigert BVG er det jo håndterlig å finne frem i Oslos kollektivnett, og det som en gang var de vestlige forstadsbaner (trikken). (Jada, det er en grunn til at jeg tar med metrokartet over Oslo).

Svært hyggelig lag med halvparten av FOPS tilstede. Verten hadde hjemmelagd focaccia og pesto og avsluttet med den beste Tiramisu'en jeg har fått innenfor eller utenfor Italia, med tilhørende Marsala Superiore!

Selskapet var allerede godt i gang med en Amarone ved min ankomst, og det fulgte Barbaresco'er slag i slag..
Den enda mer nyankomne B forlangte å få et system i smakingen og ville gjerne arrangere flaskene geografisk fra Nord til Sør, (fra Valpolicella til Campagnia og Puglia (Salento) og det var tildels moro når han for 7. gang spurte P, "Men Kor E denna flaska fra?" og P svarte: "Italia". sant nok
Og E stilte et enda mer relevant spørsmål - "Men no veit vi kor den e fra, men ka smake den?" Burde vi kanskje finne ut av på en vinsmaking. 
Tusen takk til vertskapet, jeg trenger trening for å kunne ta hull på de Amaronene som nå venter i skapet - det er fortsatt kraftig kost for slimhinner i munn og svelg.

Pille frokosten nesten overstått

Og idag er det bare EN behandlingsavtale - Fysioterapeut E fra Palliativt team ved Ahus kommer på hjemmebesøk for å lære opp kommunens fysioterapeut i lymfedrenasje. Det tror jeg blir bra, som sagt: "alt henger  sammen med alt" og jeg kjenner presset på muskulatur og deretter nerver i skulder og nakke som følge av opphopning av lymfevæske der lymfekjertler enten er operert bort eller blokkert av svulster. Jeg er også glad for å få hjemmebesøk, istedet for å måtte ut av huset. Igår tok 10 minutters infusjon ca 6 timer (vel, inkl lunsj, blodprøve, legetime og venting på "kuren" fra sykehusapoteket på Rad + transport begge veier). Med EN behandlingsavtale - legetime, naprapat, fysioterapeut eller kiropraktiker - per dag, har jeg egentlig nok å drive med. Sofaen blir ikke helt utslitt.
Oppdatering:
Da har vi hatt overlapping mellom fysioterapeut i palliativt team og den kommunale fysioterapeuten, så nå er vi i gang med ukentlig lymfedrenasje hjemme. Det blir bra, tenker jeg - få lettet litt på presset mot muskulatur og nerver.

Piller og cellegift

Så er det tid for ny infusjon av cellegift på Rad. Pillefrokosten er kjempet ned; ok. Så er det et element av kamp involvert likevel. .vi rakk innom Ali Baba på Grønnland hvor jeg fikk i meg noen biter av et kylling grillspyd. Jeg føler nå at tilværelsen handler om å få  i seg piller og nok mat.  Håpet er jo at når og hvis jeg får kontroll på smertene, vil det bli enklere å fokusere på inntaket.

Konepone synes jeg ser ut som et lykketroll på grunn av frisyren.

Mer om Berlin og litt mer om øl

Vi bodde på østsiden av Frankfurter Tor, i bydelen Friedrichshain.

Hele området rundt TV-tårnet på Alexander Platz

refereres nå til som Mitte, det er nok et taktisk grep, fordi alt dette snakket om øst og vest minner for mye om den kalde krigen. Men fortsatt sitter nok noe i veggene, og bokstavelig i gatene: Når hovedgaten gjennom Frankfurter Tor fortsatt heter Karl Marx Alle, er det vanskelig å slippe følelsen helt. Her er også reisebyråer som selger reiser til Cuba og Vietnam.

Ellers tok vi busslinje 100 forbi de "viktigste" attraksjonene som Reichstag (nå Bundestag), Kanzleramt og Presidentens bolig (styringsfunksjonene i en hovedstad), men turen endte opp i i Gedächtniskirche før Berliner Zoo som var valgt av barna.

Vi prøvde å la turen handle like mye om barnas ønsker som overpedagogiske foreldres syn på hva som er interessant i en hovedstad.
Pappa hang med, selv på spaserturen fra Checkpoint Charlie til Unter den Linden (busstopp for buss nr 100), men det var godt med en pust i bakken når en benk var tilgjengelig.

En benk var også tilgjengelig på Hofbräuhaus, mens konepone forhandlet om det reserverte bordet.

Jeg ser av bildet at jeg har vært andpusten og har problem med å trekke været. Vi tror det hjelper med Medrol (Kortisol-tabletter) mot dette, men det har også en bieffekt med opphovning og opphopning av væske i ansiktet såkalt måneansikt:

Rødmusset, men forholdsvis fattet. Godt med litt påfyll av tradisjonsrik Bayersk bondekost:

En liten Schlachterplatte (for 2 personer, heldigvis fikk jeg hjelp av konepone - at Tyskland har overskudd på svin og kål er jo ikke eksklusivt mitt problem!) 

Oppdatert: nei, de er ikke kjipe på porsjonene, men så var det heller ikke det rimeligste punktet på menyen. Tyskertan er meget opptatt av at ting skal være preiswert (et annet ord for billig) så det er ikke så mange slike platter i omløp en vanlig torsdagskveld - og mass bier - nei, med mitt drikke tempo blir ølen dau og flat før jeg kommer 3/4 vei ned i en liter, dessuten er halvlitersglassene som vises på bildet designet for hefe weissbier og derfor de beste å drikke fra.)

det kan jo ikke være mindre når frokosten er som følger:

"Bayerisches Frühstück

2 Stk. Weißwürstl mit süßem Senf, einer Brez´n

und einem Hofbräu Weißbier 0,5 l"

Den store kjemiker

Etter legekonsultasjon med palliativt team ved Ahus kom vi ut med en stabel med resepter, og konepone fikk fylt opp en bærepose med diverse medikamenter på sykehusapoteket.

Etter en god samtale med legen fant vi ut hva som virker mot hvilke smerter og fikk bestilt mer av det som virker. Nå har jeg fått doblet dosen med Lyrica, og vi kuttet ut "vanskelig-å-svelge tablettene" i bytte mot noen som lar seg oppløse i væske/brusetabletter. Nå skal Lyrica tas til bestemte tider, så jeg må avvente til kvelden. I løpet av morgendagen vet vi mer om den nye doseringen er nok, eller om den må økes ytterligere. Jeg har visst mye å gå på, iflg legen.

Den mellomstore kjemiker

Med støtte av den mellomstore kjemiker går oppholdet i Berlin forholdsvis greit.

Vi begrenser antallet museer til ett per dag, så klarer også pappa å henge med. De nye Lyrica-tablettene hjelper noe på nervesmertene i skulder og nakke - sammen med Voltarol Forte gele som smøres på huden der det gjør vondt.

Ved Checkpoint Charlie hadde vi fått anbefalt å besøke mauermuseum, men det ble i stedet til at vi besøkte Black Box, en utstilling om den kalde krigen som også inneholdt stoff om Berlinmuren. 

 Det gikk veldig greit å komme seg rundt i B, selv i min tilstand, ved hjelp av det utmerkede kollektivtilbudet til BVG (Berliner Verkehrsbetriebe).

I morgen skal vi til poliklinisk konsultasjon med palliativt team på Ahus, for å se om vi kan få kontroll på smertene. Jeg får nok satt sammen en cocktail av medisiner som hjelper på de forskjellige typene smerter jeg har.

Legekonsultasjon

Da har vi vært på poliklinikk på Radiumhospitalet og fått mer inngående diskutert resultatet fra CT 19 Desember. Det viser seg nå at svulsten på lungen har gått noe tilbake, så tross alt er det EN god nyhet oppi det hele. For øvrig bekreftet legen at det har vært blandet resultat av den forrige cellegiften, noe progresjon på venstre side av halsen og langs spiserøret, mens det har vært noe regresjon på høyre side av halsen.
Det var også ETT verktøy igjen i verktøykassen: en cellegift som heter Metotrexat, så den skal jeg begynne med til neste uke.
Vi diskuterte også nervesmertene jeg opplever i skulder og nakke og kom frem til at når ikke opioider eller morfin virker, så må vi prøve noe annet.

 

Lyrica er et middel som brukes når nerver er skadet. Bruken må både trappes opp til den virker og trappes ned når behandlingen er ferdig, så vi må informere palliativt team om hvilke doser som inntas. (Oppdatert, se innlegg 13 Januar, dette ble gjort ved legekonsultasjon 13 januar.)

Vel, jeg begynner med EN pille nå, så får vi håpe det hjelper - jeg kan ikke gå lengre med disse utstrålende smertene i skulder og nakke, blir jo helt satt ut!

Kjedelig repetisjon

 

Dette innlegget ligner til forveksling på det fra 3 Januar og jeg har forståelse for at det virker kjedelig. Det er for så vidt også poenget; velkommen i klubben, det synes jeg også!

Det ER noe nytt av dagen, jeg har byttet ut de små blå pillene (et opioid (syntetisk morfinlignende preparat) med ekte vare - jeg må prøve sterkere lut for å komme til skuldersmertene.

Det andre som er nytt, er at vi drar til Radiumhospitalet for å ha legekonsultasjon - diskutere forrige CT-bilde (fra før jul). Som vi husker kunne de ikke si hverken om cellegiften hadde virket eller IKKE virket. Det gjør at vi da er spent på om det finnes noen flere verktøy i verktøykassen.